Ik was achttien jaar, stond volop in het leven en was klaar om al mijn dromen waar te maken. Zoals verre reizen maken en daarna focussen op mijn carrière. Totdat ik opeens weer ziek werd en de buikpijn en diarree maar niet over gingen.
Deze keer namen de artsen het eindelijk serieus en kreeg ik vrij snel de diagnose ziekte van Crohn. Aan de ene kant stortte mijn wereld een beetje in, aan de andere kan dacht ik alleen maar: zie je nou wel, het zit niet tussen m’n oren. Er is echt iets aan de hand.
Inmiddels ben ik 36 jaar en al 18 jaar chronisch ziek. In die 18 jaar heb ik heel veel ups en ook downs gehad. Veel ziekenhuisopnames, operaties, medicijnen, ritjes in de ambulance en vooral mezelf heel onveilig voelen in mijn eigen lichaam. Soms ging het jaren goed en dan ineens was er weer een opvlamming.
Het is een wonder dat ik dit nog kan navertellen
Eind 2016 ging het weer mis, ik had een fistel in mijn rug. Ik heb een jaar lang verschillende drains in mijn rug gehad, totdat de fistel een weg naar mijn darmen vond. Na een septische shock werd ik naar de IC gebracht, waar ik meteen in coma werd gebracht. Er volgden vijf operaties. De eerste week sliep mijn familie in het ziekenhuis omdat de artsen steeds vreesden dat ik de volgende ochtend niet zou halen. Het is een wonder dat ik dit nog kan navertellen.
Inmiddels heb ik nu voor de tweede keer een ileostoma en ben ik al bijna drie jaar in remissie.
Sterker door strijd zoals ik altijd zeg. Natuurlijk heb ik veel verdrietige momenten gehad, echter, ik heb ook veel geleerd vanwege mijn ziekte. Zoals genieten van de kleine dingen, heel cliché maar zeker waar. Doordat ik zulke donkere tijden heb gekend, zie ik nu makkelijker de lichtpuntjes. De komende tijd wil ik jullie meer vertellen over de afgelopen achttien jaar en de dingen waar ik tegen aan liep/loop.
Tot de volgende blog!
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.