Ervaringsverhaal
Blog Valerie – Samen beslissen
Zoals ik in mijn vorige blog al vertelde, had ik een afspraak met mijn chirurg. Om te praten over de mogelijkheid van een plastiek-operatie voor mijn complexe fistels.
Het was een goed gesprek. Net als in de vorige gesprekken, besprak ik de voor- en nadelen met haar, en hebben we samen besloten een poging te wagen. Ik zeg samen, omdat het uiteindelijk ook wel een beetje een gezamenlijk besluit is. Ik beslis of ik het überhaupt wil, en zij bekijkt het vanuit de medische kant. Volgens haar zijn de omstandigheden nu zo gunstig dat het een keer geprobeerd kan worden.
Dat maakte mijn beslissing ook iets makkelijker. Ik vertrouw erop dat als mijn chirurg aangeeft dat dit een goed moment is, het dan ook de moeite waard is om het te proberen. Ze is wel meteen heel duidelijk geweest; de kans van slagen bij een eerste poging is klein. En ze heeft nogmaals benadrukt dat het een onzekere periode wordt na de operatie. Ik wil altijd graag weten waar ik aan toe ben. Dat is alleen vooraf nooit goed te voorspellen. Hoe langer het goed gaat, des te beter mijn kansen. Maar het zal waarschijnlijk pas na 3 tot 6 maanden duidelijk zijn of de operatie ‘geslaagd’ is.
Het is wel een opluchting, de knoop doorhakken en ergens voor gaan
Voor nu hebben we afgesproken om alles in te plannen. Eerst een MRI om te kijken of het van binnen ook zo rustig is als aan de buitenkant. En daarna, als alles goed is, de operatie. De MRI staat gepland voor eind mei. Ik heb aangegeven de operatie graag in het najaar te doen, omdat ik liever niet in de zomer word geopereerd, en het najaar komt ook praktisch beter uit. Het is wel een opluchting, de knoop doorhakken en ergens voor gaan. Ook al is de uitkomst misschien niet wat ik voor ogen heb, de sprong wagen is al een hele stap. En wie weet gaat het wel in één keer goed en ben ik na ruim 7 jaar eindelijk van die stomme fistels af!
Voor nu is het weer geduldig wachten; op naar de volgende operatie-oproep. Tot die tijd maar even extra genieten van de zomer!
Valerie (31) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.