Ervaringsverhaal
Blog Mariëlle – Vragen van mijn dochter
Terwijl ik mijn oudste dochter Leah naar bed breng, stelt zij mij uit het niets een vraag. ‘Mama, wat gingen ze eigenlijk met je doen toen jij de laatste keer in het ziekenhuis lag?’
Leah is inmiddels bijna negen jaar en ik merk dat zij steeds vaker vragen stelt over mijn ziekte. Wij zijn thuis altijd heel open geweest over mijn chronische ziekte. Toch lijkt het alsof ze nu meer begint te begrijpen wat dat eigenlijk inhoudt. Ik vertel haar dat mijn darmen zo ontstoken waren dat de pilletjes mijn darmen thuis niet meer beter konden maken. Ik probeer het beeldend, maar duidelijk te omschrijven. Hieronder een stukje van ons gesprek.
Ik: ‘Zie het als heel veel schaafwonden aan de binnenkant van mijn buik. Je weet hoeveel pijn een schaafwond doet, toch?’
Leah: ‘Ja, dat doet heel zeer!’
Ik: ‘Als je dan op die schaafwond drukt met je handen, of als je een broek aan doet, dan doet het nog eens extra zeer. Zo moet je het een beetje zien aan de binnenkant van mijn buik. Want in mijn buik zit poep en dat drukt dan continue op die schaafwonden aan de binnenkant’.
Leah: ‘Gatver, dat klinkt vies. En dat doet dus pijn?’
Ik: ‘Ja, dat doet heel veel pijn. Je hebt weleens gezien dat mama moest overgeven en huilen van de pijn, toen ik op de wc zat. Zoveel pijn doet het dus.’
Leah: ‘Maar wat doen ze dan met je in het ziekenhuis?’
Ik: ‘In het ziekenhuis gaan ze aan de binnenkant van mijn buik kijken hoe erg de ontstekingen (de soort van schaafwonden) zijn. Daarna geven ze een aantal dagen medicijnen via een infuus. Je hebt dat slangetje en de paal gezien waar ik aan vast zat. Dat is een klein naaldje in je arm waardoor de vloeibare medicijnen dan meteen in je lijf komen’.
Leah: ‘Doet zo’n infuus pijn?’
Ik: ‘Nee, daar voel je helemaal niks van. En na een paar dagen zorgen die medicijnen dat de ontstekingen minder worden en de pijn weggaat en dan mag ik weer naar huis’.
Leah snapt nu beter wat er gebeurt met mij wanneer ik in het ziekenhuis wordt opgenomen bij een opvlamming. Voor nu is haar vraag beantwoord en ze vraagt niet verder door. Ik kus haar welterusten. Terwijl ik naar beneden loop bedenk ik dat haar volgende vraag zal gaan over wat er gebeurt als de infuus-medicijnen niet meer werken. Dat antwoord is voor mij inmiddels geen taboe meer, en zal ik haar dan zo duidelijk mogelijk proberen uit te leggen.
Mariëlle (39) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (8) en Femme (6). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken. Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.