Ervaringsverhaal
Blog Valerie – Wachtlijst operatie
De laatste tijd lees ik veel over de lange wachttijden voor een operatie. Ook ik sta al een tijd op de wachtlijst: sinds november 2021, en ben binnenkort eindelijk aan de beurt.
Mijn dubbelloops colostoma wordt omgezet naar een eindstandig colostoma. Dit betekent dat de verbinding naar mijn anus helemaal wordt verbroken. Hopelijk geeft dit mijn fistels de rust die ze nodig hebben, voordat een volgende operatie aan mijn fistels kan doorgaan. Want dat is mijn uiteindelijke doel. Weg met de fistels. De kans dat die operatie slaagt is 50-60%, een laag slagingspercentage als het om operaties gaat. Maar een kans die ik graag wil nemen.
Sinds vorige week heb ik een operatiedatum. Op 7 maart is het eindelijk zover. Ik kijk ernaar uit om (hopelijk) een stap vooruit te zetten qua gezondheid. Hoewel er ook weer zenuwen en angsten zijn. De ‘maar wat als…..’ momenten. De vorige operatie, waarbij mijn stoma werd aangelegd, heeft namelijk ontzettend veel impact op mij gehad. Niet zozeer de stoma zelf, maar alles eromheen. Ik had heel veel pijn, en was alleen maar misselijk, moe en ook geestelijk uitgeput. En daar ligt een groot gedeelte van de angst. Bang om weer in die donkere geestelijke toestand te belanden en niet goed in staat te zijn om op te krabbelen.
Ik weet wat ik deze keer juist anders moet doen om er fysiek weer bovenop te komen
Het voordeel deze keer is dat ik al gewend ben aan een stoma, en ik weet hoe ik deze moet verzorgen. Ook weet ik wat ik deze keer juist anders moet doen om er fysiek weer bovenop te komen. Sneller uit bed komen, anders omgaan met de pijnmedicatie en waarschijnlijk ook meer hulp vragen. Ook mijn grenzen aangeven is iets wat deze keer beter kan.
Het lange wachten op een datum was slopend. Iedere week wachten op de post, in de hoop een brief van het ziekenhuis te krijgen. Het leven gaat ondertussen door, maar echt ervan genieten of vooruit plannen lukt niet, want stel dat ik word opgeroepen. Dit geldt vast niet voor iedereen, maar ik vond het erg moeilijk om ja te zeggen tegen leuke dingen. Altijd zei ik ‘wel onder voorbehoud hoor, want ik kan ieder moment een oproep krijgen!’ Hierdoor heb ik bijna 1,5 jaar op mijn tenen gelopen, vanwege de onzekerheid.
En nu is het zover, de afspraken zijn ingepland en het aftellen kan beginnen. Hopelijk weer een stap vooruit. Tot die tijd nog maar even wat leuke dingen inplannen en genieten!
Valerie (30) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.