Ik vind het lastig dat mijn energieniveau altijd lager is dan bij gezonde mensen, ook nu mijn ziekte rustig is. Ik moet er altijd rekening mee houden, en keuzes maken die niet altijd leuk zijn maar wel beter voor me zijn. Ik probeer zoveel mogelijk naar mijn lichaam te luisteren en op tijd aan de bel te trekken als ik voel dat het weer misgaat, en dus niet eigenwijs nog een paar weken wachten. Ook vraag ik mentale hulp, want het hebben van een chronische ziekte is me niet in de koude kleren gaan zitten.
Vier jaar geleden ben ik volledig afgekeurd. Dan ben je 27 jaar en zit je ziek thuis. Niet meer betrokken bij de maatschappij en niet meer mijn droombaan kunnen uitvoeren. Dat geeft verdriet. Het liefst zou ik gewoon weer gezond zijn en kunnen leven zoals mijn leeftijdsgenoten. Gewoon kunnen werken en carrière maken. Ook is er verdriet om wat ik allemaal al heb meegemaakt vanwege mijn ziekte: spoedoperaties, slecht nieuws te horen krijgen, belangrijke gebeurtenissen die ik moest missen, omdat ik weer in het ziekenhuis lag. En ook het onbegrip van sommige mensen. Vriendschappen die ik ben kwijtgeraakt. Tsja…IBD is meer dan alleen maar een beetje buikpijn en diarree.
Soms ben ik bang en onzeker over de toekomst. Vorig jaar kreeg ik te horen dat ik was uitbehandeld qua medicijnen, terwijl de opvlamming erger en erger werd. Op zulk soort nieuws zit je nooit te wachten. Wat als er geen nieuwe medicijnen komen? Of als ook nieuwe medicijnen niet werken? Ik denk daar liever niet aan, maar het kan mijn realiteit worden. En ook de gedachte of het me ooit gegund is om lange tijd in remissie te zijn, houdt mij bezig. Want sinds mijn diagnose 9 jaar geleden heb ik dat nog niet echt meegemaakt. Dat maakt me onzeker over mijn toekomst.