Onbekend terrein of onbekende situaties vermijd ik het liefst, omdat ik niet weet of er een toilet is. Dat lijkt misschien iets kleins, maar het is heel bepalend. Hierdoor ben ik elke dag bezig met mijn ziekte: het bepaalt hoe in een dag indeel, welke activiteiten ik wel en niet doe, of ik fysiek aan iets deelneem of digitaal. Vroeger zei ik dat ik sterker was dan mijn ziekte en dat mijn ziekte mijn leven niet zou beïnvloeden, maar dat is een utopie. Ik MOET er voortdurend rekening mee houden.
Hierdoor voel ik me af en toe angstig en onzeker, want ik kan niet op mijn lichaam vertrouwen. En als het soms langere tijd niet meezit, dan ben ik daar verdrietig om. Toch relativeer ik ook graag, en laat ik die gevoelens niet altijd toe, omdat ik weet dat andere mensen met IBD er erger aan toe zijn dan ik. Daarentegen is het goed om je eigen gevoelens ook echt te voelen.
Over de toekomst ben ik best onzeker. Wordt het steeds een beetje slechter? Blijven mijn medicijnen mijn ziekte rustig houden? Zo niet, moet ik worden geopereerd? Kan ik blijven werken? Houd ik het vol, ook als ik meer last heb van mijn ziekte? Ik zoek in mijn werk bewust minder de hectiek op en ben minder ambitieus, omdat ik verwacht dat ik niet voor de volle 100% kan presteren. Dat werkt verlammend bij het nemen van beslissingen.