Bij het schrijven van deze blog besef ik dat colitis ulcerosa een rode draad in mijn leven is. Ondanks dat ik mezelf er altijd doorheen heb geslagen en ik trots ben op de persoon die ik ben geworden, ben ik er ook verdrietig om. Het is heftig om terug te kijken op de aanwezigheid van de colitis.
19 jaar was ik toen ik de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Tijdens mijn studietijd worstelde ik met de klachten en de vermoeidheid en zat ik volledig in de ontkenningsfase. Terwijl ik op hoge doseringen prednison zat om de ziekte onder controle te krijgen, stond ik in de kroeg te feesten alsof er niks aan de hand was.
Op mijn 24e studeerde ik af en ging ik reizen. Met een koffer vol met medicijnen en een brief van mijn arts beleefde ik mooie vakanties (USA, Thailand, Bali). Zeker niet ideaal, maar ik ging gewoon.
Ik begon met mijn eerste baan. Ik wilde niet onderdoen voor mijn collega’s en meldde mij nooit ziek. Deze jaren lieten een patroon zien van opvlammingen en remissie. Opbouwen en afbouwen van zware medicatie, ik draaide er mijn hand niet voor om. Op wilskracht kwam ik een heel eind.
Ik ging samenwonen met Arno, mijn lieve partner die mij met mijn ziekte volledig accepteerde. Wij wilde graag kinderen. Vanwege onrustige cellen in mijn baarmoeder (door langdurig gebruik immunosuppressiva en prednison) ging zwanger worden niet vanzelf. Samen kregen we gelukkig twee gezonde dochters. Echter, de zwangerschappen stonden wel in het teken van heftige opvlammingen en veel medicijngebruik.
Ik heb tussen mijn 30e en 36e nagenoeg geen remissie gekend. De colitis was op hol geslagen en ik werd arbeidsongeschikt. Het waren heel zware jaren. De tranen springen in mijn ogen als ik terugdenk aan deze tijd.
Alle mogelijke medicatie van de medicatiepiramide heb ik geprobeerd. Helaas kwamen de opvlammingen er altijd doorheen. Daarom mocht ik begin 2022 meedoen met de Costa studie, waarbij de blindedarm wordt verwijderd, in de hoop op een beter verloop van de ziekte.
Dit jaar ben ik mijn eigen bedrijf gestart als paardencoach waardoor ik binnen beperkingen van de colitis, toch kan werken. Inmiddels heb ik de ziekte omarmd. Ik accepteer dat het de rest van mijn leven aanwezig zal zijn. We zien wel hoe het verdere verloop zal zijn. Ik hoop van harte wat milder.
Mariëlle (36) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (6) en Femme (4). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.