Eigenlijk heb ik veel geluk, en zo voelt het ook, want ik heb de afgelopen 40 jaar alles kunnen doen wat ik wilde. En misschien wel meer, want dankzij mijn ziekte heb ik alles uit mijn leven en loopbaan gehaald. Voor mijn diagnose was ik luier van aard. Na de diagnose wilde ik wel even laten zien dat ik alles nog gewoon kon doen.
De onvoorspelbaarheid van mijn ziekte weerhoudt me er niet van om plannen te maken. Zo heb ik nooit over kinderen getwijfeld. Wel heb ik gevraagd of mijn ziekte erfelijk is. Een duidelijk antwoord kreeg ik niet echt. Mijn twee zoons hebben denk ik niet veel van mijn ziekte gemerkt, behalve dat ik de afgelopen jaren steeds meer vreemde kwaaltjes heb.
Ik hoef er niet continu rekening mee te houden dat ik een chronische ziekte heb, want ik heb gelukkig weinig opvlammingen gehad in de afgelopen 40 jaar. Wel spelen er zich allerlei belemmeringen af in mijn hoofd en ben ik regelmatig onzeker over de toekomst. Zo mag ik niet te veel grote wensen hebben en mag ik niet te veel lange termijn plannen maken. Ook mag ik me niet te gelukkig voelen, want dat kan zo maar weg zijn. Alsof ik het ongeluk op mezelf afroep. Want mijn grote vraag is wel: hoe lang blijft mijn ‘geluk’ standhouden. Na 40 jaar moet ik er toch echt een keer last van krijgen, zou je denken. Blijf ik stabiel, of krijg ik misschien kanker, of wordt mijn conditie minder? Daarom heb ik ervoor gezorgd dat we alles financieel goed hebben geregeld, zodat mijn vrouw zich ook zonder mij kan redden.
Ik heb mijn ziekte echt pas sinds kort geaccepteerd, dankzij mindfulness. Vroeger liep ik er veel meer voor weg. Wel heb ik altijd regelmatig geleefd. In de afgelopen jaren ben ik nog meer de balans tussen werk en vrije tijd gaan zoeken. Ik ben 4 dagen gaan werken en we hebben de Randstad verlaten om meer ontspanning en rust te vinden. Verder houd ik rekening met wat ik eet, neem ik mijn medicijnen op tijd in en maak ik niet al te lange reizen.
Ik ben zelden verdrietig of boos over mijn ziekte. Wel vraag ik me soms af hoe mijn leven eruit had gezien als ik fysiek 100% was geweest. Maar heel eerlijk: iedereen heeft wel iets.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.