In het begin van mijn ziek zijn, inmiddels 35 jaar geleden, heb ik me afgevraagd: wat IS dit? Waarom doet mijn lijf nu ineens zo? Het bleek steeds een uitdaging en een kracht om mijn regie weer terug te kunnen pakken. Niet alleen in doseren en rust pakken. Maar soms ook in het psychische onderzoeken ervan. Wat wil mijn lijf mij zeggen?
Ik kreeg hiermee steeds het vertrouwen dat ik de volgende opvlamming ook wel zou aankunnen. Want DAT wist ik zeker: het enige voorspelbare van de ziekte is dat het blijvend is. Daarnaast liet ik me al het moois wat er ook nog is, niet of zo weinig mogelijk ontnemen.
Wel moet ik altijd rekening houden met mijn accu. Aan de ene kant wil ik zo graag, ben ik nieuwsgierig en enthousiast, maar mijn accu laat dat niet altijd toe. Ook vind ik het soms lastig om andere mensen uit te leggen dat ik op dit moment niet zeker weet of ik bijvoorbeeld volgende week kan afspreken. Het voelt soms alsof ik mezelf een beetje moet verkopen, als ik een blik of een opmerking krijg. Maar ik heb intussen geleerd, dat het vaak onwetendheid bij de ander is. Dat is soms lastig, maar hoe minder ik mezelf de tijd geef om erover na te denken wat de ander er wel niet van vindt, des te beter het uitpakt. Ik heb gemerkt dat het juist goed is om zonder schaamte zaken vooraf uit te leggen of met oplossingen te komen. Bijvoorbeeld bij mijn werkgever. Als ik dankzij mijn oplossing toch het werk kon leveren, zag mijn werkgever dat hij mij kon vertrouwen.
Rekening houden met mijn ziekte is inmiddels helemaal in mijn leven geïntegreerd, waardoor het niet eens meer als rekening houden voelt. Zo let ik altijd op de juiste voeding, rust ik ’s middags en bewaak ik goed mijn uren nacht. Ik doseer het aantal afspraken, ga mensen die mij energie kosten uit de weg en verder prik ik mezelf maandelijks met mijn medicijn.
Ik heb mijn twee dochters, die ook IBD hebben, zien worstelen. Zij moesten toen ze jong waren, al meer rekening houden met hun darmen dan leeftijdsgenoten, en werden opnieuw en zelf geconfronteerd met wat ze al hun hele leven bij hun moeder hadden gezien. Gelukkig hebben ze hierdoor ook meer voorkennis en kunnen ze sneller reageren op signalen als dat nodig is.
Ik heb fases van verdriet en onzekerheid gekend, maar ik heb in de loop der jaren geleerd die te herkennen, te erkennen en ook weer los te laten. Ik heb die ziekte, maar ik ben die ziekte niet. Gelukkig is er nog zoveel meer voor mij.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.