Mijn ziekte trekt een zware wissel op mij en op mijn hele gezin, familie en schoonfamilie; zowel lichamelijk als mentaal. Er moet altijd een back-up plan zijn voor de momenten dat het niet goed gaat. Ik moet mijn ziekte dus altijd inpassen in mijn leven.
En vanwege die ziekte kan ik niet die jonge, energieke vader zijn voor mijn twee kinderen van vijf en anderhalf, terwijl ik dat wel zo graag zou willen zijn. Een van de eerste dingen die mijn zoontje zei waren: ‘Papa ziek, papa pil, papa slapen’. Daar hoort een kind van anderhalf toch niet mee op te groeien? Hij zag ook hoe ik vanwege vermoeidheid vaak overdag op bed lag. Die vermoeidheid accepteren, blijft heel lastig. Ik heb nog steeds momenten dat ik zo moe ben, dat ik moeite heb om de dag door te komen. Dan ben ik sneller overprikkeld en word ik sneller boos om kleine dingen.
Het is heftig om me te realiseren dat ik vanwege mijn ziekte nooit meer terug kan naar mijn oude leven. Ik ben in 2019 afgekeurd en heb daarvoor drie jaar lang een depressie gehad vanwege mijn ziekte. Ik heb tijden gekend dat ik niet meer wilde leven, maar ik wilde ook niet dood. Deze zwarte bladzijde hoop ik nooit meer mee te maken. Aan werk denken, blijft heel moeilijk, want de ziekte blijft onvoorspelbaar. Stress is destijds een bepalende factor geweest bij het ontstaan van mijn ziekte. Die stress blijft als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangen.
Het is wetenschappelijk bewezen dat een depressie in de darmen ontstaat, in plaats van in het brein. Daarom geloof ik erin dat darmen wellicht nog intelligenter zijn dan je brein. Geen wonder dat veel mensen met IBD met angst- en spanningsklachten of depressies kampen. Maar ik weet inmiddels dat je dit ook nooit voor 100% kunt uitsluiten. Nu probeer ik zoveel mogelijk in het hier en nu te leven, zodat het piekeren over mijn toekomst niet weer de overhand kan nemen. Voor mij staat IBD niet langer meer voor de ziekte op zich, maar ook voor ‘Ik Ben Dapper’. Daarom kies er ervoor om mijn verhaal openbaar te maken.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.