Mensen met IBD hebben soms naast de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa nog andere ziekten/aandoeningen. Wat zijn de gevolgen daarvan op hun kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg?
Het hebben van meerdere ziekte(n)/complicaties is voor veel mensen met IBD een grote belemmering die meer aandacht verdient bij hun behandeling. Een deel van de zorgverleners focust vooral op het eigen vakgebied en heeft daardoor onvoldoende oog voor het totaalbeeld.
Twee derde (61%) van de mensen met comorbiditeit heeft last van fysieke consequenties zoals moeite met bewegen. En een even grote groep ervaart gevolgen voor het sociale leven, zoals niet kunnen afspreken vanwege vermoeidheid. Iets meer dan de helft (54%) van de mensen ervaart angst/somberheid omdat zij bijvoorbeeld niet meer op hun eigen lichaam kunnen vertrouwen.
Driekwart is (heel) tevreden over de zorg en de verschillende specialisten. Echter, een derde heeft zorgen over medicatie: zijn medicijnen voor de ene ziekte ongunstig voor de andere ziekte(n)? En 20% heeft zorgen over de effecten van de behandeling op de verschillende ziekte(n).
Een vijfde van de mensen vindt dat de MDL-arts de zorg niet altijd goed afstemt met andere medisch specialisten. En ook wordt bij 21% niet altijd voldoende uitgelegd wat het verband is tussen IBD en der andere ziekte.
Dit is een greep uit de resultaten uit het onderzoek naar de ‘Gevolgen van comorbiditeit bij mensen met IBD op de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg’ dat Crohn & Colitis NL via het patiënten-panel, de nieuwsbrief en via social media heeft uitgezet in 2021.
De belangrijkste conclusies uit het onderzoek zijn samengevat in een factsheet. Ben je geïnteresseerd in het rapport, stuur dan een mail naar Danielle vd Horst.
54% van de mensen met meerdere ziekten heeft last van angst/somberheid.