Driekwart van de mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (afgekort IBD) ziet er tegenop om ooit een stoma te krijgen. Terwijl het hebben van een stoma voor mensen met IBD wel kan betekenen dat zij hun leven weer terug hebben, ook al voelt een deel zich beperkt door hun stoma. Daarom is het belangrijk om in de voorlichting aandacht te hebben voor de positieve én negatieve gevolgen van een stoma.
Crohn & Colitis NL deed onderzoek naar de verwachtingen en ervaringen van IBD’ers met én zonder stoma. Uit het onderzoek, waaraan 959 mensen deelnamen, blijkt dat twee derde van de mensen die een stoma kregen, dit (erg) ingrijpend vonden. Soms hadden mensen geen keus, en was het aanleggen van de stoma de enige optie, zoals bij de helft van de mensen die een stoma hebben. Sommigen moesten zelfs met spoed worden geopereerd. Een kwart van deze groep voelt zich beperkt door de stoma.
Ook al is een grote meerderheid uiteindelijk blij met zijn of haar stoma, het krijgen van een stoma betekent niet alleen maar voordelen. Ruim een kwart van de stomadragers geeft aan dat zij beperkingen ervaren in hun dagelijks leven. Vooral het seksleven lijkt verslechterd.
Driekwart van de IBD’ers zonder stoma ziet er tegenop een stoma te krijgen, want zij zijn bang dat de stoma hen in het dagelijks leven zal beperken. Terwijl zij ook zonder stoma beperkingen van hun ziekte ervaren.
De meeste mensen met een stoma zijn tevreden over de informatie die zij vooraf kregen over mogelijke voor- en nadelen van een stoma en de mogelijke complicaties. Wel miste een deel informatie over het omgaan met een stoma in het dagelijks leven. Ook hadden ze meer informatie over de nazorg na de aanleg van de stoma willen hebben, bijvoorbeeld over fysiotherapie.
Dit is een greep uit de resultaten uit het onderzoek naar de ‘Ervaringen en verwachtingen van mensen met IBD rondom stoma’s’ dat Crohn & Colitis NL via het patiënten-panel, de nieuwsbrief en via social media heeft uitgezet in 2022.
Noot: Het onderzoek is financieel mede mogelijk gemaakt door Coloplast Nederland, waarbij de onafhankelijkheid van Crohn & Colitis NL bij de opzet en uitvoering van het onderzoek gewaarborgd was.
De belangrijkste conclusies uit het onderzoek zijn samengevat in een factsheet. Ben je geïnteresseerd in het rapport, stuur dan een mail naar Danielle vd Horst.
Factsheet met resultatenLaat je goed informeren en spreek met ervaringsdeskundigen. Het helpt dan om van iemand met ervaring te horen hoe het echt is