Jaarlijks krijgen zo’n 650 mensen de diagnose microscopische colitis. Crohn & Colitis NL heeft twee peilingen gedaan. De peiling onder patiënten ging in op de behoeften en ervaringen van mensen met microscopische colitis. In de peiling onder IBD-artsen werd gekeken of de behoeften van patiënten en zorgverleners op één lijn liggen.
Mensen met microscopische colitis hebben te maken met langdurige en ernstige symptomen zoals diarree, vaak naar het toilet moeten en vermoeidheid. De ziekte is onvoorspelbaar; dit leidt tot angst voor ongelukjes. Een groot deel van de respondenten krijgt onvoldoende informatie van zorgverleners over hun ziekte en de impact op hun leven. Ze willen meer weten over de relatie met andere auto-immuunziektes, de gevolgen van langdurig medicijngebruik (budesonide) en de impact van de ziekte op het dagelijks leven. Daarnaast hebben patiënten de wens om (meer) serieus te worden genomen door zorgverleners, sneller te worden geholpen en een goede uitleg te krijgen over behandelingen.
Er is behoefte aan meer bekendheid van de ziekte onder zorgverleners en betere algemene informatie en wetenschappelijke inzichten.
Wil je meer lezen? Vraag het volledige rapport op bij Daniëlle van der Horst.
Uit de peiling onder IBD-artsen blijkt dat er over het algemeen een goed begrip is van microscopische colitis, met name wat betreft behandelopties en het verwachte ziekteverloop. Twee derde van de respondenten is van mening dat microscopische colitis onderdeel moet uitmaken van de IBD-zorg, vooral omdat het een ziektebeeld is met veel overeenkomsten met IBD, inclusief de behandelopties. Er is nog ruimte voor verbetering van kennis en inzicht in dit ziektebeeld.
Tot slot blijkt uit de opmerkingen dat microscopische colitis een relatief onderbelichte ziekte is, met de behoefte aan meer aandacht, nascholing, en onderzoek naar complexe gevallen die moeilijk te behandelen zijn.
Wil je meer lezen? Vraag het volledige rapport op bij Daniëlle van der Horst.
Crohn & Colitis NL zal de voorlichting over microscopische colitis uitbreiden en dit onderwerp de komende jaren actief op de agenda zetten. De eerste stappen zijn gezet. Op 12 september 2024 organiseerden wij een expertmeeting voor de IBD-zorgverleners. Er komt een podcast (te vinden op je podcastplatform bij Door het oog van de scoop). In Crohniek 4, 2024 staat een artikel over dit onderwerp. Ook kan je lid worden van de besloten Facebookgroep voor mensen met microscopische colitis. Verder vind je alle belangrijke informatie op onze website en komt er een brochure over microscopische colitis.