We hebben samen een hele reis gemaakt en ik ben ontzettend blij dat we daar samen beter uitgekomen zijn. Het begon allemaal vorig jaar. Nadat je positief was getest op corona, waar je overigens helemaal geen last van had, kreeg je 3 weken later diarree die niet meer ophield.
Calprotectine-test gedaan die veel te hoog was en daarna onderzoeken in het ziekenhuis waaruit bleek dat je de ziekte van Crohn had. Je was inmiddels behoorlijk afgevallen. Je begon meteen met de medische drinkvoeding en daardoor ging het gelukkig al snel beter met je.
In de tussentijd had ik wat studie gedaan over de mogelijkheden van vervolgbehandelingen en zo kwam ik terecht bij het Crohns Disease Exclusion Diet (CDED). Daar voelde je weinig voor, je wilde liever een pilletje slikken, zodat je gewoon mee zou kunnen doen met je vrienden. Dat leverde flinke discussie en spanning tussen ons op. Ik merkte dat het voor mij van levensbelang was om aan jou te laten zien wat voeding voor je zou kunnen doen, want ik geloofde er heilig in dat dit de goede weg zou zijn.
Je calprotectine-waarde was met 90% gedaald en er was nog geen medicijn aan te pas gekomen
Ik heb me er wel schuldig over gevoeld dat ik in feite uiteindelijk mijn wil aan je heb opgedrongen. Zo gingen we dus als gezin aan het CDED-dieet, want dat vond ik belangrijk, dat we het samen zouden doen. Was het lastig? Ja, het was lastig en het vergde veel inspanning van mij als moeder om het smakelijk eten te bereiden. Vaak was ik tot ’s avonds laat bezig met shakes bereiden, aardappels koken en afkoelen, en creatief te zijn met de weinige ingrediënten die toegestaan waren. Maar uiteindelijk heeft het ons veel gebracht. Na een paar weken was de calprotectine-waarde met 90% gedaald en er was nog geen medicijn aan te pas gekomen.
Uiteindelijk heeft de dokter me ervan overtuigd dat het nodig was dat je toch ook methotrexaat (MTX) zou gaan gebruiken. Hiermee kreeg je wat meer vrijheid met het eten. Vlak voor Kerst kregen we een telefoontje van de dokter die ons feliciteerde: de calprotectine was onder de 50 en de ziekte dus in remissie. De MTX had net het laatste zetje gegeven, maar voor een groot deel was dit succes te danken aan het dieet.
Nu is het eind april en het gaat nog steeds uitstekend met je. De dokter vroeg wat je geheim is en je maakte me een groot compliment door te zeggen dat dat het lekkere eten is dat je moeder voor je maakt. En weet je wat? Ik heb gemerkt dat het dieet mij ook goed doet. Vooral de truc met de gekookte en afgekoelde aardappels was een eyeopener voor mij. Het gaf mij veel langer een verzadigd gevoel en rustige bloedsuiker waardes. Die houden we er dus in, net zoals een aantal andere gerechten. Het is fijn dat er nu meer mag qua eten en ik heb bewondering voor je discipline, want je houdt je nog steeds heel goed aan het dieet. Je richt je weer lekker op je sport, wedstrijdschaatsen en nu de zomertraining skeeleren, wielrennen en buitentraining. En na ruim een jaar stilstand ben je ook weer gaan groeien, hoera! Hopelijk ga je de 180 cm nog aantikken, wat een vurige wens van je is. Aan mij zal het niet liggen, ik blijf gewoon doorgaan met lekker voor je te koken.
Brief van een trotse moeder aan haar 15-jarige zoon Daniël.
Meer lezen over het CDED-dieet? Lees dit artikel uit ons magazine Crohniek.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.