De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa komen bij jongens en meisjes even vaak voor. Vaak weten artsen bij een eerste aanval van de ziekte nog niet zeker of het om Crohn of colitis gaat. Dan kan je kind de diagnose IBD-U krijgen. IBD-U staat voor ‘colitis-type unclassified’. Bij deze vorm is het zeker dat je IBD hebt, maar het is onduidelijk of het om colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn gaat. Bij een kwart van de families heeft een ander familielid ook Crohn of colitis.
Diagnose ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen
De kinderarts-MDL stelt de diagnose bij kinderen via een gastro- en coloscopie. Je kind krijgt een algehele narcose.
Kenmerken ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen
- De symptomen van Crohn en colitis bij kinderen zijn dezelfde als bij volwassenen.
- Wel verloopt de ziekte vaak heftiger, vooral bij colitis. Dan is vaak de hele dikke darm ontstoken, terwijl de ziekte bij volwassenen vooral in het laatste deel van de dikke darm (endeldarm) zit.
- Aanpassingen van de medicatie en operaties zijn vaker nodig als de ziekte heftig verloopt.
- Artsen kunnen nog niet alle nieuwe medicijnen bij kinderen voorschrijven, omdat de langetermijneffecten nog niet bekend zijn. Hierdoor zijn artsen sneller door de medicatiemogelijkheden heen.
- Kinderen met IBD krijgen vaak een groeiachterstand en een verlate pubertijd.
- Vanwege pijn en vermoeidheid kunnen kinderen met andere problemen te maken krijgen, zoals niet naar school kunnen, niet met vriendjes mee kunnen doen enz. Hierdoor kunnen kinderen last krijgen van mentale (psychosociale) problemen (zie hieronder bij IBD on My Mind).
geef de docent van jouw kind de brochure ‘Een leerling met Crohn of colitis’.
Behandeling ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen
Kinderen reageren anders dan volwassenen. Medicijnen hebben andere bijwerkingen bij kinderen en hun lichaam breekt medicijnen ook anders af. Een chronische darmziekte kan de opname van voedingsstoffen belemmeren, hierdoor kan je kind een groeiachterstand krijgen.
Behandeling van IBD bij kinderen is anders dan bij volwassenen. Hiervoor is een speciale richtlijn ontwikkeld.
- Als jouw kind de ziekte van Crohn heeft, kan het naast medicijnen ook drink- en/of sondevoeding krijgen gedurende 6-8 weken. Hiermee worden de darmen tot rust te brengen. Deze medische voeding zorgt er ook voor dat jouw kind blijft doorgroeien.
Cornelieke heeft blogs geschreven over de onderzoeken en de behandeling bij haar dochter Lisa (10 jaar), die de diagnose Crohn kreeg. Haar eerste blog en vervolgblogs zijn te lezen via Ervaringsverhalen.
- Sommige kinderen mogen het CDED-dieet volgen. Dan krijgen ze precies te horen wat ze wel en niet mag eten. Het dieet bestaat uit 3 fasen. In fase 1 mag je bepaalde dingen wel en andere dingen juist niet eten. In fase 2 mag je weer iets meer dingen wel eten. Fase 3 is hoe je de rest van je leven het beste kunt blijven eten.
Emotionele ontwikkeling kind
Naast lichamelijke groei ontwikkelen kinderen en jongeren zich ook nog volop emotioneel. Zo is de puberteit een moeilijke periode voor kinderen met een darmziekte. Zij schamen zich sneller voor vrienden en vriendinnen en verzwijgen daarom misschien eerder hun ziekte en de symptomen ervan. Houd je kind goed in de gaten en neem zijn of haar klachten serieus. (Zie IBD on my Mind hieronder).
Bekijk de tips en adviezen van de psychosociaal therapeut voor familieleden (vooral voor broertjes en zusjes) van kinderen met IBD.