Na een zoektocht van een halfjaar naar de oorzaak van haar vage buikpijnklachten, is er opeens de kinderarts die het antwoord heeft: Lisa heeft de ziekte van Crohn. Een heftig bericht maar wel iets dat we zagen aankomen. Eigenlijk was de echte schok een paar weken eerder.
We waren een paar keer naar de huisarts geweest vanwege een pijnlijke stoelgang en buikpijn. Lisa ging ’s ochtends en ’s avonds langer dan gebruikelijk naar de wc. Verder liet ze wel eens vallen dat ze last had van haar buik en wij hadden het idee dat haar eetlust afnam. Misschien zat ze in een periode zonder groeispurt? Na een paar bezoeken bij de huisarts, was het tijd om bloed te laten prikken. Misschien had Lisa last van allergieën. Dat bleek niet het geval te zijn, wel had Lisa een iets verlaagde Hb (ijzer) waarde. Dit in combinatie met de buikpijn was genoeg om ons door te verwijzen naar de kinderarts. Ook omdat Lisa soms bloed bij haar ontlasting had. Een lage Hb kan dan wijzen op een bloeding in de darmen of op een beschadigde of ontstoken darm, die voedingsstoffen (zoals ijzer) niet goed opneemt.
We kregen al snel bericht. De ontstekingswaarden in de ontlasting (calprotectine) waren veel te hoog
De kinderarts liet bloedmonsters en poepmonsters controleren op bacteriën, parasieten, bloed en ontstekingswaarden. We kregen al snel bericht. De ontstekingswaarden in de ontlasting (calprotectine) waren veel te hoog. Een gezonde waarde zit onder de 50; bij Lisa was deze 820. Dit was een sterke aanwijzing voor een chronische darmaandoening zoals de ziekte van Crohn of Colitis ulcerosa. Een scopie moest meer duidelijkheid geven.
Voor ons als ouders was dit een verdrietig moment. Voor het eerst was duidelijk dat er meer aan de hand was dan vage buikpijnklachten. De testen sloten allergieën, parasieten en bacteriën uit, en daarmee was ook alles uitgesloten wat relatief simpel te verhelpen is. Lisa moet leren leven met een chronische ziekte, terwijl ze zich druk zou moeten maken om school, vriendinnen, sport en gitaarles.
Daarna komt ook het besef dat er goed met deze ziekte te leven is en dat we er tenminste op tijd bij zijn. De klachten werden in ieder geval serieus genomen en hoewel de onderzoeken geen pretje zijn, werd er alles aan gedaan om de oorzaak te vinden en hier iets aan te doen. Na een periode van veel onzekerheid, onderzoeken en afwachten, konden we nu weer vooruitkijken. Maar wat Lisa en ons gezin precies te wachten staat, dat weten we nog niet.
Cornelieke schrijft over haar dochter Lisa (10) die eind 2021 de diagnose ziekte van Crohn heeft gekregen. Lisa’s gezin bestaat verder uit vader Bob en zusje Anouk (6). Lisa houdt van creatief bezig zijn, lezen, gitaar spelen, zwemmen en met haar vriendinnen afspreken.
Na haar diagnose moet Lisa 6 weken lang alleen drinkvoeding drinken om de ontsteking in haar darmen onder controle te krijgen. Cornelieke schrijft de komende weken hoe Lisa en het gezin hiermee omgaan.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.