Wat is short bowel/darmfalen?
De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het Short bowel syndroom. Wat is dit nu eigenlijk? En wat is darmfalen en wat zijn de gevolgen hiervan?
Short bowel
De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het Short bowel syndroom. Bij short bowel is er sprake van darmfalen of darminsufficiëntie (verminderde darmfunctie) op basis van een te klein (resterend) functionerend deel van het dunne darm-oppervlak. Hierdoor neemt de darm onvoldoende voeding op en verlies je te veel voedingsstoffen, vocht en zouten.
Dunne darm nader bekeken
De dunne darm is onderverdeeld in drie delen:
- Duodenum: de twaalfvingerige darm direct na de maag
- Jejunum: de nuchtere darm
- Ileum: de kronkeldarm. Dit is het grootste en langste deel van de dunne darm
De dunne darm is in totaal ongeveer 5 tot 7 meter lang. Als er delen van de dunne darm worden verwijderd heeft dit gevolgen voor de vertering van ons voedsel, de opname van voedingsstoffen en vocht. Dit geldt met name voor het ileum.
Rol Crohn & Colitis NL
- De groep mensen met short bowel syndroom is klein. Omdat een deel van deze mensen short bowel heeft ten gevolge van de ziekte van Crohn, heeft Crohn & Colitis NL een werkgroep met ervaringsdeskundigen met short bowel.
- Jaarlijks organiseren we een bijeenkomst en ontvang je twee nieuwsbrieven. Daarnaast hebben wij ons hard gemaakt voor het benoemen van expertisecentra en ontwikkelden we met deze centra een informatiekaart TPV over de veilige toediening van TPV in de thuissituatie.
- Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van mensen bij problemen in behandeling of aflevering/vergoeding van medicijnen of voeding. Heb jij dergelijke problemen met je medicijnen of voeding, dan kun je dit melden op het meldpunt.
- Ook is er een besloten Facebookgroep waar je ervaringen kunt delen en vragen kunt stellen.
Short bowel, korte dunne darm
Bij aantasting van een groot deel van de dunne darm door bijvoorbeeld de ziekte van Crohn is het soms noodzakelijk om een deel van de dunne darm operatief te verwijderen. Artsen proberen bij de ziekte van Crohn met medicijnen het operatief verwijderen van stukken dunne darm zo lang mogelijk te voorkomen.
Soms is opereren onvermijdelijk. Als er te veel dunne darm – en dan vooral het ileum – verwijderd is, spreekt men van short bowel syndroom. De grens ligt ongeveer bij 200 cm overgebleven dunne darm. Het short bowel syndroom is blijvend, want een eenmaal verwijderde dunne darm groeit niet meer aan.
‘Short bowel’ betekent letterlijk een korte (dunne) darm. Naast operaties door de ziekte van Crohn kan de darm kan ook afsterven door trombose of een volvulus (kronkel) in de darm. Bij kinderen ontstaat short bowel syndroom vaak door aangeboren afwijkingen waaronder Necrotiserende Enterocolitis (NEC). Lees meer.
Men spreekt ook van short bowel syndroom als de darm nog wel intact is maar niet voldoende functioneert, bijvoorbeeld door darmfistels, ontstekingen of bestraling.
Darmfalen
Short bowel kan leiden tot darmfalen. Dat wil zeggen dat de (resterende) darm onvoldoende functioneert. Aangezien de ‘darm faalt’ is gewone voeding en/of sondevoeding niet voldoende en ben je blijvend afhankelijk van totaal Parenterale Voeding (TPV). Dit is voeding via de bloedbaan.
Behandelaren zijn alert op darmfalen bij mensen met een:
- een ileostoma/jejunostoma (stoma op dunne darm) met daarbij minder dan 200 cm werkende dunne darm
- minder dan 150 cm werkende dunne darm met een (volledig) werkende dikke darm (colon)
- een stoma- of fistelproductie van meer dan 1,5 liter per dag
Darminsufficiëntie (verminderde darmfunctie)
Als je short bowel hebt en geen TPV (voeding via de bloedbaan) nodig hebt, eventueel wel met ondersteuning van sondevoeding, dan spreekt men van darminsufficiëntie in plaats van darmfalen. De darm functioneert wellicht niet optimaal, maar heeft nog wel opnamecapaciteit om via de darm te voeden.
Behandeling in speciale centra
Als je short bowel syndroom (SBS) of darmfalen hebt zal je altijd onder behandeling staan van een maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) en een diëtist. De opname van voedingsstoffen is immers verstoord als gevolg van een minder werkende darm. Of je (op termijn weer) gewoon kunt eten of dat je blijvend sondevoeding en/of TPV (voeding via de bloedbaan) nodig hebt, is afhankelijk van hoeveel dunne darm er resteert en of de dikke darm nog aanwezig is.
De arts en de diëtist werken nauw samen. De arts zal regelmatig bloed-, urine- en ontlastingsonderzoek doen om eventuele tekorten op te sporen en om de juiste medicatie te bepalen. De diëtist stemt het voedingsadvies hierop af.
Bij een zeldzame aandoening als short bowel, is het belangrijk dat je de juiste zorg krijgt. Voor short bowel zijn er vijf expertisecentra met ieder hun eigen specialiteit. Meer informatie over de gespecialiseerde centra vind je in deze kenniskaarten.
Vragen over short bowel?
Een team van ervaringsdeskundigen (waaronder ouders van kinderen) met short bowel syndroom kan je verder helpen als je vragen of zorgen hebt. Je staat er dus niet alleen voor. Er zijn verschillende manieren waarop je ervaringen kunt uitwisselen:
- Bellen op werkdagen van 10.00 tot 14.30 uur, via 0348 – 42 07 80. Als wij niet direct het antwoord weten op je vraag, nemen wij contact op met een ervaringsdeskundige die je verder kan helpen. Hij of zij belt je terug op een tijdstip dat het jou uitkomt.
- Mail jouw vraag naar info@crohn-colitis.nl.
- Onze besloten Facebookgroep waarin je in contact kunt komen met anderen in een soortgelijke situatie. Volwassenen met short bowel en ouders van kinderen met short bowel zijn lid van deze groep. Aanmelden.
Meer informatie over short bowel/darmfalen
- Lees ons speciale bewaarnummer Crohniek short bowel/darmfalen.
- Meer informatie over de gespecialiseerde centra vind je in deze kenniskaarten
- Lidmaatschap