Zoekpagina
Probleem met medicijn melden Een medicijn probleem melden Heb je een vraag? Neem contact op Heb je een vraag? Neem contact op
Man met hond
HomeOver Crohn en colitis (IBD)Short bowel/darmfalen

Short bowel/darmfalen

De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het short bowel syndroom. Wat is dat? En wat is verminderde motiliteit? En wat is darmfalen en wat zijn de gevolgen hiervan?

Op deze pagina

  • Over short bowel, motiliteit en darmfalen
  • Over sondevoeding en totale parenterale voeding (TPV)
  • Reizen en TPV

Darmfalen

Er is sprake van darmfalen als de darm onvoldoende functioneert. Aangezien de darm letterlijk faalt om zijn werk te doen, wordt de voedings- en vochtbalans niet in stand gehouden. Er is dan tijdelijke en soms permanente bijvoeding nodig met Totaal Parenterale Voeding (TPV).

Waardoor ontstaat darmfalen?

Darmfalen kan ontstaan als gevolg van:

  • Korte darm syndroom (ook wel short bowel syndroom genaamd): na een operatie waarbij een groot stuk dunne darm is verwijderd, vanwege een aangeboren afwijking (aanlegstoornis), of door een ziekte, bijvoorbeeld de ziekte van Crohn.
  • Verminderde motiliteit (beweging van de darmen): dit kan ontstaan vanwege een aangeboren afwijking, of het onvoldoende opnemen van voedingsstoffen vanwege een ziekte.

Welke typen darmfalen zijn er?

Er zijn drie verschillende typen darmfalen:

  1. Acuut (treedt plotseling op) en is kortdurend (niet langer dan een paar weken)
  2. Verlengde acute conditie: duurt een paar maanden
  3. Chronisch, blijvend.

Short bowel/korte darm syndroom

Short bowel ontstaat na het verwijderen van een groot stuk dunne darm. Hiervan is sprake bij mensen met:

  • Een eind-jejunostomie (high output stoma)
  • Een kort stuk dunne darm (bestaande uit alleen jejunum of jejunum en ileum) verbonden met (een gedeelte van) de dikke darm.
  • Minder dan 200 cm dunne darm, of als driekwart of meer van de dunne darm operatief is verwijderd.
  • Adaptatie: aanwezigheid van (een deel van) de dikke darm.
  • Minder dan 50 cm dunne darm: er is dan blijven afhankelijkheid van TPV.

Hierdoor ontstaan problemen met de opname van voeding en vloeistoffen.

Medicijn short bowel

Informatie over teduglutide en de Voorwaardelijke Toelating ervan

Teduglutide is een medicijn dat de groei van de darmwand stimuleert. Voedingsstoffen en vocht kunnen hierdoor beter worden opgenomen. Teduglutide wordt onder voorwaarden vergoed voor de behandeling van kortedarmsyndroom, ook bekend als short bowel syndroom. Deze vergoeding is geregeld in het kader van een zogenoemde ‘voorwaardelijke toelating’ die zal gelden tot april 2030.

Meer informatie

Voor meer informatie over de vergoeding van teduglutide en de behandeling kun je contact opnemen met je behandelend arts.

Voeding en bijvoeding

Sondevoeding

Sondevoeding is vloeibare voeding. Het ziet eruit als koffiemelk en bevat alle voedingsstoffen die iemand nodig heeft. De voeding wordt via een dun slangetje door de neus toegediend. Het slangetje komt uit in de maag of in de darm. Omdat iedereen een andere voedingsbehoefte heeft, zijn er veel varianten. Met of zonder vezels, met meer of minder eiwit en soms al een beetje voorverteerd.

Totale Parenterale Voeding (TPV)

TPV is voeding met alle voedingsstoffen die iemand nodig heeft, die direct in de bloedbaan wordt toegediend. De voeding die bestaat uit opgeloste koolhydraten, aminozuren, vetten en elektrolyten, wordt in een kunststof-zak geleverd. De inhoud varieert per persoon in hoeveelheden eiwitten en calorieën. De patiënt moet zelf vitamines en spoorelementen toevoegen.

De meeste mensen met TPV hebben geleerd dit zelfstandig thuis toe te dienen. Hiervoor hebben zij de benodigde materialen en de bijbehorende pomp gekregen. Soms helpt een mantelzorger of komt er specialistische thuiszorg.

Wie krijgt welke soort voeding?

  • Mensen met short bowel kunnen wel gewoon eten en drinken. Echter, het overgebleven stuk darm neemt onvoldoende voeding op, waardoor zij te veel voedingsstoffen, vocht en zouten verliezen. Zij moeten naast het gewone eten en drinken, sondevoeding gebruiken.
  • De mensen met een motiliteitsstoornis kunnen niet gewoon eten of drinken. Soms lukt het heldere dranken te drinken, maar vaak is dat zelfs onmogelijk. Dit kan heel belastend zijn in de sociale contacten. Zij zijn volledig afhankelijk van TPV.

TPV nader toegelicht

De methode van toediening hangt af van jouw keuze en hoe lang je TPV krijgt voorgeschreven. De voeding wordt meestal ‘s nachts toegediend met een pomp, zodat je overdag niet aangekoppeld hoeft te zijn.

Er zijn verschillende manieren om TPV toegediend te krijgen:

  1. Centraal veneuze katheter (CVK): een infuuslijn in een groot bloedvat (vene), onder het sleutelbeen of de hals. Of in de arm.
  2. Hickman kathether: de tip van de katheter zit meestal 2 cm boven het rechteratrium en loopt zo’n 10 cm onder huid, voordat hij het lichaam verlaat. Op die plek zit een verdikking van pluizig materiaal, de cuff. Deze groeit binnen 3 weken vast onder de huid en zorgt ervoor dat de katheter op zijn plaats blijft en voorkomt dat bacteriën langs de katheter naar binnen komen.
  3. Port-a-cath: De katheter is aangesloten op een metalen reservoir met aan de bovenzijde een zelfsluitend siliconen membraan. Dit reservoir bevindt zich op dezelfde plek als de Hickman katheter, maar dan wel onderhuids. Met een speciaal gebogen naald kan het membraan worden aangeprikt.
  4. PICC lijn (Percutaan ingebrachte centraal veneuze katheter): Deze katheter wordt uitsluitend gebruikt voor kortdurend gebruik, tot maximaal 1 jaar. Hij komt net boven het atrium te zitten. De lijn gaat rechtstreeks via de huid het bloedvat in. Dit geeft een iets groter risico op infecties.
  5. Arterioveneuze shunt: een shunt (zoals toegepast bij dialyse) wordt bij voorkeur aangelegd van eigen lichaamsmateriaal. Het voordeel is dat zich hierdoor geen lichaamsvreemd materiaal in het lichaam bevindt, waardoor de kans op infectie afneemt. In de meeste gevallen bevindt de shunt zich in de onderarm.

Stappenplan voor vakantiegangers met TPV

Een tijdige en goede voorbereiding is vooral belangrijk als je in het binnen- of buitenland op vakantie gaat en afhankelijk bent van TPV.

  1. Lees het Crohniek-artikel over reizen met TPV.
  2. Lees het volledige stappenplan reizen met TPV.

Behandeling in speciale centra

Als je darmfalen of short bowel syndroom hebt zal je altijd onder behandeling staan van een maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) en een diëtist. De opname van voedingsstoffen is immers verstoord als gevolg van een minder werkende darm. Of je (op termijn weer) gewoon kunt eten of dat je blijvend sondevoeding en/of TPV (voeding via de bloedbaan) nodig hebt, is afhankelijk van hoeveel dunne darm er resteert en of de dikke darm nog aanwezig is.

De arts en de diëtist werken nauw samen. De arts zal regelmatig bloed-, urine- en ontlastingsonderzoek doen om eventuele tekorten op te sporen en om de juiste medicatie te bepalen. De diëtist stemt het voedingsadvies hierop af.

Bij een zeldzame aandoening als short bowel, is het belangrijk dat je de juiste zorg krijgt. Voor short bowel zijn er vijf expertisecentra met ieder hun eigen specialiteit. Meer informatie over de gespecialiseerde centra vind je in deze kenniskaarten.

Video van webinar over darmfalen en motiliteitsstoornissen

Twee experts geven informatie en beantwoorden vragen over darmfalen en motiliteitsstoornissen in onderstaande video.

Rol Crohn & Colitis NL

  • De groep mensen met darmfalen/short bowel syndroom is klein. Omdat een deel van deze mensen short bowel heeft ten gevolge van de ziekte van Crohn, heeft Crohn & Colitis NL een groep ervaringsdeskundigen met darmfalen/short bowel.
  • Jaarlijks organiseren we een bijeenkomst en ontvang je twee nieuwsbrieven. Daarnaast hebben wij ons hard gemaakt voor het benoemen van expertisecentra en ontwikkelden we met deze centra een informatiekaart TPV over de veilige toediening van TPV in de thuissituatie.
  • Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van mensen bij problemen in behandeling of aflevering/vergoeding van medicijnen of voeding. Heb jij dergelijke problemen met je medicijnen of voeding, dan kun je dit melden op het meldpunt.
  • Ook is er een besloten Facebookgroep waar je ervaringen kunt delen en vragen kunt stellen.
Contact

Vragen over short bowel?

Een team van ervaringsdeskundigen (waaronder ouders van kinderen) met short bowel syndroom kan je verder helpen als je vragen of zorgen hebt. Je staat er dus niet alleen voor. Er zijn verschillende manieren waarop je ervaringen kunt uitwisselen:

  • Bellen op maandag t/m donderdag van 10.00 tot 12.30 uur, via 0348 – 42 07 80. Als wij niet direct het antwoord weten op je vraag, nemen wij contact op met een ervaringsdeskundige die je verder kan helpen. Hij of zij belt je terug op een tijdstip dat het jou uitkomt.
  • Mail jouw vraag naar info@crohn-colitis.nl.
  • Onze besloten Facebookgroep waarin je in contact kunt komen met anderen in een soortgelijke situatie. Volwassenen met short bowel en ouders van kinderen met short bowel zijn lid van deze groep. Aanmelden.

Meer informatie over short bowel/darmfalen