Wat is short bowel/darmfalen?
De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het Short bowel syndroom. Wat is dit nu eigenlijk? En wat is darmfalen en wat zijn de gevolgen hiervan?
De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het Short bowel syndroom. Wat is dit nu eigenlijk? En wat is darmfalen en wat zijn de gevolgen hiervan?
De ziekte van Crohn kan soms leiden tot het Short bowel syndroom. Bij short bowel is er sprake van darmfalen of darminsufficiëntie (verminderde darmfunctie) op basis van een te klein (resterend) functionerend deel van het dunne darm-oppervlak. Hierdoor neemt de darm onvoldoende voeding op en verlies je te veel voedingsstoffen, vocht en zouten.
De dunne darm is onderverdeeld in drie delen:
De dunne darm is in totaal ongeveer 5 tot 7 meter lang. Als er delen van de dunne darm worden verwijderd heeft dit gevolgen voor de vertering van ons voedsel, de opname van voedingsstoffen en vocht. Dit geldt met name voor het ileum.
Bij aantasting van een groot deel van de dunne darm door bijvoorbeeld de ziekte van Crohn is het soms noodzakelijk om een deel van de dunne darm operatief te verwijderen. Artsen proberen bij de ziekte van Crohn met medicijnen het operatief verwijderen van stukken dunne darm zo lang mogelijk te voorkomen.
Soms is opereren onvermijdelijk. Als er te veel dunne darm – en dan vooral het ileum – verwijderd is, spreekt men van short bowel syndroom. De grens ligt ongeveer bij 200 cm overgebleven dunne darm. Het short bowel syndroom is blijvend, want een eenmaal verwijderde dunne darm groeit niet meer aan.
‘Short bowel’ betekent letterlijk een korte (dunne) darm. Naast operaties door de ziekte van Crohn kan de darm kan ook afsterven door trombose of een volvulus (kronkel) in de darm. Bij kinderen ontstaat short bowel syndroom vaak door aangeboren afwijkingen waaronder Necrotiserende Enterocolitis (NEC). Lees meer.
Men spreekt ook van short bowel syndroom als de darm nog wel intact is maar niet voldoende functioneert, bijvoorbeeld door darmfistels, ontstekingen of bestraling.
Short bowel kan leiden tot darmfalen. Dat wil zeggen dat de (resterende) darm onvoldoende functioneert. Aangezien de ‘darm faalt’ is gewone voeding en/of sondevoeding niet voldoende en ben je blijvend afhankelijk van totaal Parenterale Voeding (TPV). Dit is voeding via de bloedbaan.
Behandelaren zijn alert op darmfalen bij mensen met een:
Als je short bowel hebt en geen TPV (voeding via de bloedbaan) nodig hebt, eventueel wel met ondersteuning van sondevoeding, dan spreekt men van darminsufficiëntie in plaats van darmfalen. De darm functioneert wellicht niet optimaal, maar heeft nog wel opnamecapaciteit om via de darm te voeden.
Als je short bowel syndroom (SBS) of darmfalen hebt zal je altijd onder behandeling staan van een maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) en een diëtist. De opname van voedingsstoffen is immers verstoord als gevolg van een minder werkende darm. Of je (op termijn weer) gewoon kunt eten of dat je blijvend sondevoeding en/of TPV (voeding via de bloedbaan) nodig hebt, is afhankelijk van hoeveel dunne darm er resteert en of de dikke darm nog aanwezig is.
De arts en de diëtist werken nauw samen. De arts zal regelmatig bloed-, urine- en ontlastingsonderzoek doen om eventuele tekorten op te sporen en om de juiste medicatie te bepalen. De diëtist stemt het voedingsadvies hierop af.
Bij een zeldzame aandoening als short bowel, is het belangrijk dat je de juiste zorg krijgt. Voor short bowel zijn er vijf expertisecentra met ieder hun eigen specialiteit. Meer informatie over de gespecialiseerde centra vind je in deze kenniskaarten.
Een team van ervaringsdeskundigen (waaronder ouders van kinderen) met short bowel syndroom kan je verder helpen als je vragen of zorgen hebt. Je staat er dus niet alleen voor. Er zijn verschillende manieren waarop je ervaringen kunt uitwisselen: