Crohn & Colitis NL is actief betrokken bij diverse wetenschappelijke onderzoeken. Wij participeren in diverse fasen van de onderzoeken én altijd vanuit het perspectief van mensen met IBD. Klik hieronder op de tab van het onderzoek waar je meer over wilt weten.
‘Dokter, mijn ziekte is rustig. Kan ik met mijn medicatie stoppen?’ Vooral jongere patiënten stellen deze vraag regelmatig in de spreekkamer. Ook MDL-artsen willen weten wat goede criteria zijn om met medicijnen te stoppen. Voor MDL-arts Annemarie de Vries van het Erasmus MC reden genoeg om in samenwerking met het Amsterdam UMC en Crohn & Colitis NL het CEASE-onderzoek naar dit onderwerp op te zetten.
Ongeveer één op drie patiënten met de ziekte van Crohn wordt jarenlang met anti-TNF (infliximab of adalimumab) behandeld. Vooral voor jongeren is het geen fijn vooruitzicht dat zij levenslang medicijnen moeten gebruiken. Nadelen zoals bijwerkingen, het risico op een allergische reactie en het frequente ziekenhuisbezoek kunnen dan zwaar wegen.
Het CEASE-onderzoek wil vaststellen welke mensen met de ziekte van Crohn veilig met deze anti-TNF middelen kunnen stoppen. Hiervoor gebruiken onderzoekers een model dat voorspelt hoe groot de kans is dat de ziekte weer opvlamt na het stoppen met anti-TNF. Het model kijkt naar factoren zoals leeftijd, behandelgeschiedenis, en de actuele waardes van ontsteking in het bloed en in de ontlasting. Patiënten kunnen alleen meedoen als de kans op een opvlamming binnen een jaar volgens het model kleiner is dan 33 procent. Volgens de onderzoekers is dit een aanvaardbaar risico op een opvlamming en daarmee een goed moment om het staken van medicatie met een patiënt te bespreken.
Het onderzoek vindt plaats in twintig ziekenhuizen en bestaat uit twee fases. Er vindt geen loting plaats. In fase één gaat een groep in een bepaald ziekenhuis door met het gebruik van anti-TNF medicatie. Dit is de controlegroep. In fase twee stopt een andere groep in hetzelfde ziekenhuis met anti-TNF medicatie. Beide groepen worden strak in de gaten gehouden. Zo is er elk halfjaar controle in het ziekenhuis, en elke drie maanden telefonisch contact. De deelnemers moeten het direct melden als zij klachten ontwikkelen. ‘We hopen hiermee extra informatie te krijgen, om het model nog meer te verfijnen.’
Mocht iemand uit de stop-groep toch weer een opvlamming krijgen, dan kan 90 procent van de mensen succesvol herstarten met anti-TNF. ‘En voor de groep die overblijft, is er gelukkig veel meer keuze voor medicijnen dan vroeger.’
Heb je belangstelling om mee te doen aan het CEASE-onderzoek, informeer bij je MDL-arts naar de mogelijkheden.
Zo’n 3000 kinderen in Nederland hebben een chronische ontstekingsziekte van de darm zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD, Inflammatory Bowel Disease). Samen met hun ouders en zorgverleners maakten de kinderen een Top 10 Onderzoeksagenda met tien vragen waar ze graag antwoord op krijgen. Voorzitter Károly Illy van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde kreeg als eerste de Top 10 Onderzoeksagenda overhandigd door patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL en Kids with Crohn & Colitis (K-ICC).
Illy vindt de agenda een mooi initiatief: “Dit is een aanmoediging voor andere chronische aandoeningen”, aldus Illy. Yanniek den Otter, een van de jongeren die meewerkte aan de onderzoeksagenda: “Het voelt fijn om gehoord te worden. Beantwoording van de onderzoeksvragen geeft hoop voor de toekomst, voor veel jongeren.” Elk jaar komen er ongeveer 300 kinderen bij met deze chronische darmziekten. De kinderen moeten leren omgaan met medicijngebruik, pijn en vermoeidheid. Vaak krijgen ze hun hele leven een behandeling met ontstekingsremmers en/of middelen die de afweer onderdrukken. Meer onderzoek naar kinderen en jongeren tot 18 jaar met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD) is hard nodig vinden kinderen, ouders en zorgverleners. Ze stelden daarom gezamenlijk de Top 10 Onderzoeksagenda vast.
Tim de Meij, voorzitter K-ICC en kinderarts-MDL bij het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en betrokken bij het maken van de agenda: “Een onderzoeksagenda vóór en dóór kinderen met IBD, zo zorgen we ervoor dat toekomstig onderzoek aansluit bij de hulpvraag.” Volgens Menne Scherpenzeel, directeur van de patiëntenorganisatie, blijft onderzoek onder kinderen en jongeren tot 18 jaar sterk achter bij onderzoek onder volwassenen met IBD. “Bovendien zijn uitkomsten van onderzoek onder volwassenen niet 1-op-1 te vertalen naar kinderen en jongeren. Want zij zijn geen kleine volwassenen. Kinderen en jongeren hebben specifieke vragen, die samenhangen met hun specifieke levensfase.” De ernst van de ziekte hangt af van het aantal ontstekingen en de plek van deze ontstekingen. Kinderen en jongeren met IBD hebben vaak psychosociale problemen, waarbij angst en depressie de meest gehoorde klachten zijn. Vaak hebben ze een lager zelfbeeld en problemen in contacten met vrienden, ouders en familie. Ook hebben kinderen en jongeren met IBD vaak moeite op school, omdat zij regelmatig afwezig zijn vanwege bijvoorbeeld een actieve darmontsteking, vermoeidheid en veel ziekenhuisbezoek.
Met de Top 10 Onderzoeksvragen hopen de kinderen antwoorden te krijgen die hen zullen helpen beter met de ziekte om te kunnen gaan.
Crohn & Colitis NL en K-ICC gingen ook langs bij ZonMw met de agenda. Directeur Veronique Timmerhuis: ‘Wat een mooi initiatief is dit. Vooral omdat het voor en met kinderen en jongeren is opgesteld.’
Tijdens de ESPGHAN, het jaarlijkse congres van de European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, in mei in Wenen, geeft Jasmijn Jagt, arts-onderzoeker bij het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en mede-initiatiefnemer van de agenda, een presentatie over de Top 10. Hopelijk komt er in de toekomst dankzij dergelijke presentaties en (inter)nationale publicaties meer geld vrij voor onderzoek naar IBD bij kinderen en jongeren.
De Top 10, die in maart 2023 is vastgesteld, was het sluitstuk van een uniek proces volgens de James Lind Alliance methodiek (JLA). De JLA is een Engels initiatief dat patiënten, ouders en zorgverleners helpt om samen te werken bij het vaststellen van prioriteiten voor toekomstig onderzoek. Iedereen heeft een gelijke stem. Vorig jaar werd begonnen met een vragenlijst, die werd ingevuld door 222 jonge patiënten, ouders, en zorgverleners. Hieruit kwamen 763 onderwerpen en vragen. Dit leidde tot 13 thema’s en 59 vragen. Vervolgens bepaalden 263 deelnemers in een tweede vragenlijst hun Top 10, waarna tijdens een afsluitende workshop afgelopen maart 2023 een groep kinderen, jongeren, ouders en zorgverleners op basis van een lijst met de Top 25 onderzoeksvragen, de definitieve Top 10 vaststelde.
Leaflet Onderzoeksagenda Top 10
Lees het interview met Jasmijn Jagt (arts-onderzoeker) en Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL.
MDL-arts Andrea van der Meulen van het Leids Universitair Medisch Centrum gaat onderzoeken wat de beste manier is om bloedarmoede te behandelen bij mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Bloedarmoede is bij deze mensen namelijk moeilijker te behandelen dan bij gezonde personen. Crohn & Colitis NL heeft meegewerkt aan het protocol en zal een actieve rol spelen bij de implementatie.
Bloedarmoede door ijzertekort komt vaak voor bij mensen met IBD en kan veel verschillende klachten veroorzaken en daarbij de kwaliteit van leven verminderen. IJzertekort bij patiënten met IBD kan zowel met ijzertabletten als met ijzerinfuus worden behandeld. De behandeling van ijzertekort bij patiënten met IBD is moeilijker dan bij gezonde mensen. Dit komt omdat onder bepaalde omstandigheden ijzer moeilijker wordt opgenomen bij mensen met IBD.
Arts-onderzoeker Roberta Loveikyte gaat onderzoeken of bij IBD-patiënten met een milde tot matige actieve ziekte met bloedarmoede, en die ook afweer-onderdrukkende medicijnen gebruiken, ijzertabletten even goed werken als ijzer via een infuus ( intraveneus). Indien dit zo is kan dit de kosten van ijzerbehandeling enorm verlagen. Binnen deze studie wordt samengewerkt met prof. dr. Gerard Dijkstra van het UMCG. In totaal gaan 8 centra in Nederland meewerken aan dit onderzoek.
Heb je belangstelling om mee te doen aan dit onderzoek, informeer bij je MDL-arts naar de mogelijkheden.
De laatste jaren zijn er veel nieuwe medicijnen beschikbaar gekomen voor de behandeling van colitis ulcerosa. Deze medicijnen hebben allemaal andere eigenschappen zoals toedieningsvorm, tijd tot klachtenvermindering, kans op vermindering van ziekteactiviteit, kans op bijwerkingen, enzovoort. Het is voor MDL-artsen moeilijk te voorspellen bij wie de behandeling wel of niet aanslaat. Daarom is het extra belangrijk dat er wordt gekeken naar behandelvoorkeuren en dat er in goede samenspraak een nieuwe behandeling wordt gekozen.
Crohn & Colitis NL is vanaf het begin betrokken bij dit onderzoek. We overleggen regelmatig met de onderzoekers, denken mee over de opzet van het onderzoek, werven patiënten en kijken mee met de vragenlijsten en de interviews die men uitzet.
Het doel van het onderzoek is om te achterhalen welke aspecten mensen met colitis ulcerosa het belangrijkste vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte. Om ervoor te zorgen dat artsen en mensen met colitis ulcerosa samen een goede beslissing kunnen maken is het van belang dat artsen weten welke aspecten van de behandeling mensen met colitis ulcerosa belangrijk vinden. Door te vragen naar deze aspecten kan er tijdens het spreekuur samen bepaald worden welke therapie het beste zal aansluiten bij de wensen van de patiënt.
Hier vind je meer informatie over het onderzoek en hoe/of je kunt meedoen.