Het accepteren van een chronische darmziekte zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa gaat niet van de ene op de andere dag. Daar gaat soms een (heel) lange periode overheen. Hulp zoeken kan helpen bij de acceptatie of bij psychosociale problemen.
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische ziektes. Heb je de diagnose, dan moet je daar (vooralsnog) voor altijd mee leven. Het kost vaak tijd om de ziekte een plekje te geven. Het acceptatieproces kan gepaard gaan met angst voor de toekomst, boosheid en verdriet. Houd er rekening mee dat pijn en vermoeidheid ook invloed hebben op jouw stemming. Ook kunnen buikpijn en het (nachtelijk) wc-bezoek effect hebben op jouw gemoedsrust. Dan is het niet raar dat je geprikkeld raakt of somber wordt.
Soms merk je dat de mensen anders met je omgaan omdat je ziek bent. Of je omgeving begrijpt juist niet goed waar je vanwege jouw ziekte allemaal mee te maken hebt, en wat je klachten kunnen betekenen. Het is niet duidelijk aan de buitenkant te zien dat je een chronische ziekte hebt, maar je bent misschien wel heel moe en je hebt pijn. Je omgeving ziet niet altijd dat je hier last van hebt en toont misschien weinig begrip als je besluit niet mee te gaan naar een familiefeestje. Het is heel normaal dat je daardoor verdrietig of boos bent.
Soms lukt het mensen na een tijdje de ziekte een plek in hun leven te geven. Sommigen vinden een evenwicht: een nieuwe manier om om te gaan met hun lichaam, gevoelens en omgeving. Zij passen hun leven aan, nemen voldoende rust, maken nieuwe plannen en pakken activiteiten op waar zij vóór de ziekte plezier aan beleefden. Dit kan helpen om de nieuwe situatie – in ieder geval beter – te aanvaarden.
Soms gaat de boosheid, verdriet, angst of spanning niet over. Het belangrijkste is: als je problemen of hinder ervaart in jouw dagelijks leven, is het goed om hulp te vragen. Voor sommigen is het moeilijk om bespreekbaar te maken welke impact de ziekte (of de gevolgen ervan) heeft op hun leven. Misschien schaam je je, want het blijft lastig om over onderwerpen te praten die met poep te maken hebben. Weet dat er anderen zijn die hetzelfde voelen als jij. Schroom niet om hulp te vragen, kaart het bijvoorbeeld aan bij jouw MDL-arts of -verpleegkundige. Zij kunnen een luisterend oor bieden en adviezen geven. Zij kunnen je ook doorverwijzen naar meer gespecialiseerde hulp.
Hieronder (buttons) vind je meer informatie.
Crohn & Colitis NL biedt hulp bij psychosociale problemen met een speciale informatietool. De tool gaat dieper in op psychosociale klachten en gespecialiseerde hulpverlening. De tool geeft je suggesties hoe je iets aan jouw klachten kunt doen. Deze informatietool is specifiek gemaakt voor mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.
Crohn & Colitis NL heeft een samenwerking met de Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden (LVPW). Maak een afspraak met een therapeut van de LVPW. De LVPW-therapeuten hebben specifieke kennis van de impact van chronische darmziekten. (Contact)informatie vind je in deze folder.
De ervaring van een vrouw met IBD:
Je hoeft het niet alleen te doen
‘Ik was net bevallen van mijn eerste kindje en kreeg een opvlamming. Mijn medicatie werkte opeens niet meer. Niemand begreep me. De eenzaamheid en onmacht waren vreselijk. Pas toen ik het echt niet meer zag zitten, trok ik aan de bel.
Via Crohn & Colitis NL kwam ik bij een LVPW-therapeut terecht. Eindelijk iemand die mij begreep en ook begreep wat er zich in mijn hoofd afspeelde. Wat vooral hielp was het onbegrip uit mijn omgeving erkennen, en ook erkennen wat eenzaamheid met je kan doen.
De therapeut gaf me praktische tips zoals: aangeven wat ik nodig heb van mijn omgeving en , het leren kennen en aangeven van mijn grenzen.
We hebben veel gesprekken gehad, ook tijdens een familiebijeenkomst waarbij naaste familie samenkomt om de pijn van die periode te bespreken. Het klaarde de lucht, het verkleinde de ontstane afstand en hierdoor kunnen we weer samen vooruit.
Mijn grootste les: durf je kwetsbaar op te stellen. Leg uit wat je wel helpt, neem je ruimte in en vraag om hulp. Je hoeft het niet alleen te doen.’
Hoe ziet jouw leven met IBD eruit? Lukt het je om de dingen te doen die jij leuk vindt? Lukt het je om je dromen en verlangens waar te maken? Of heb je het idee dat je wordt geleefd?
Vanuit het ziekenhuis is er steeds meer aandacht voor de mens achter de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Toch blijft het voor veel mensen met een chronische darmziekte vaak een hele zoektocht om een manier van leven te vinden die goed bij hen past. De zorg is overbelast, en in een gesprek van 10 minuten met een arts of verpleegkundige is vaak onvoldoende tijd om gesprekken over privé-onderwerpen te voeren.
Crohn & Colitis NL heeft onder meer met subsidie van ZonMw, de training ‘Me, Myself & IBD’ ontwikkeld. De training gaat na de zomer van start.
‘Me, Myself & IBD’ is ontwikkeld op basis van terugkerende hulpvragen aan Crohn & Colitis NL, bijvoorbeeld via de Ervaringsdeskundigenlijn en Facebookgroepen onderzoeken onder leden van het Crohn & Colitis NL-panel, en op basis van de kennis en ervaring van de trainers en bewezen psychosociale modellen.
De trainers zijn Margot van Zon (links), ervaringsdeskundige met de ziekte van Crohn en professioneel trainer en coach en Christa Vermeer, MDL verpleegkundig consulent en psychosociaal therapeut.
Zij weten beiden hoe het is om met een chronische ziekte te leven en zijn ervaren trainers. Margot is na een loopbaan in het bedrijfsleven sinds 2017 actief als trainer en coach voor mensen met IBD. Christa weet vanuit haar beide functies welke vraagstukken er leven bij mensen met IBD en kent de weg in de medische wereld.
Je kunt ook altijd terecht bij een van de ervaringsdeskundigen van Crohn & Colitis NL.
Je wordt te woord gestaan door iemand die, net als jij, de ziekte van Crohn of colitis ulerosa heeft. Wanneer onze ervaringsdeskundige die de telefoon opneemt geen overeenkomstige ervaringen heeft, dan zoeken wij in ons bestand naar een andere ervaringsdeskundige die jou terugbelt.
PPEP4ALL is een acht weken durend zelfmanagement programma voor mensen met een chronische aandoening. Ook voor partners is er een cursus. De nadruk ligt niet op de ziekte, maar op hoe je ermee omgaat. En op hoe je weer dingen gaat doen die je leuk vindt, zodat je leven niet alleen in het teken staat van je ziekte. De meerwaarde is dat het in groepsverband plaatsvindt, met mensen met IBD die tegen dezelfde issues aanlopen als jij.
Meer informatie vind je op ppep4all.nl. Hier zie je ook op welke locaties de training wordt gegeven.
Bespreek met je arts wat de mogelijkheden zijn. Misschien biedt jouw ziekenhuis zelf de training aan.
Onderstaande e-cursus ‘Word groter dan wat jou klein houdt’ helpt je om je groter te voelen, waardoor je ervaren problemen kleiner worden. De e-cursus wordt aangeboden door een therapeut van de Landelijke Vereniging Psychosociaal Werkenden (LVPW), waarmee Crohn & Colitis NL samenwerkt.