Marieke in de Telegraaf

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmontstekingen die het leven van patiënten ingrijpend beïnvloeden. Een arts en ervaringsdeskundige delen hun verhaal over de vaak onzichtbare impact.

Wat houdt IBD in?

“IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease, chronische ontstekingen in het spijsverteringskanaal,” legt Maag-Darm-Leverarts Marjolijn Duijvestein van het Radboudumc uit. “De twee hoofdvormen zijn de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Bij Crohn kan de ontsteking in het hele maag-darmkanaal voorkomen, bij colitis beperkt het zich tot de dikke darm.”

Een onverwacht kraamcadeau

Marieke Oosting (42) kreeg de diagnose Crohn elf jaar geleden, kort na de geboorte van haar dochter. “Het begon met pikzwarte ontlasting en extreme vermoeidheid. Niemand wist wat er aan de hand was. Achteraf bleek het de ziekte van Crohn te zijn, een ongewenst kraamcadeau,” vertelt ze.

Energieniveau op 60%

De impact van IBD reikt vaak verder dan buitenstaanders beseffen. Marieke: “Mijn energieniveau is op goede dagen misschien 60% van wat het ooit was. Dat beïnvloedt alles: werk, moederschap, sociale contacten. Ik heb mijn leven en verwachtingen moeten aanpassen.” Die onzichtbaarheid zorgt regelmatig voor onbegrip, weet ook Duijvestein. “Patiënten zien er vaak niet ziek uit, maar hebben wel last van ernstige vermoeidheid en buikklachten. De buitenwereld onderschat soms hoeveel impact dat heeft.”

Voeding, stress en stigma

Leefstijl speelt een belangrijke rol bij IBD. “Voeding kan van invloed zijn, al is er niet één advies dat voor iedereen werkt,” aldus Duijvestein. “Daarnaast kunnen stress en schaamte de klachten verergeren. Het stigma rondom een ‘poepziekte’ maakt het extra zwaar.” Marieke herkent dat: “Ik heb me weleens een last gevoeld voor mijn omgeving. Je wilt niet zeuren, maar je lichaam dwingt je tot aanpassingen. Gelukkig heb ik geleerd milder te zijn voor mezelf en mijn omgeving.”

Hoop en veerkracht

Toch overheerst de hoop. Dankzij wetenschappelijk onderzoek komen er steeds meer behandelopties en er is meer begrip voor de impact van IBD. “Patiënten hebben vaak al genoeg pech gehad. Laten we als maatschappij zorgen dat we niet hun tweede tegenslag zijn,” stelt Duijvestein. “Durf vragen te stellen en laat je stem horen. Jij kent je lichaam het best.”

Voor Marieke heeft de ziekte ook positieve veranderingen gebracht: “Het heeft me gedwongen dichter bij mezelf te leven en bewuster te kiezen waar ik mijn energie in steek. Het pad dat ik noodgedwongen bewandel, past eigenlijk beter bij wie ik ben.” De boodschap voor lotgenoten? Zoek steun, durf je verhaal te delen en geef niet op. IBD is een zoektocht, maar er is altijd ruimte voor hoop.

Dit artikel is verschenen in de campagne ‘Leven met’ van Mediaplanet.