Ruim 100.000 mensen in Nederland, ofwel 1 op de 170, heeft de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Aan de buitenkant zie je hier niets van. Dit zorgt voor veel onbegrip over de ongemakken en uitdagingen die deze ziektes met zich meebrengen. Daarom is het volgens patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL de hoogste tijd om Nederlanders letterlijk een kijkje achter de schermen te geven van het leven van mensen met Crohn en colitis.
Op zaterdag 17 mei 2025 tussen 10.00 en 16.00 uur staat Crohn & Colitis NL daarom met een grote fotowand in Utrecht tussen Hoog Catharijne en Utrecht CS. Zo vragen we op een laagdrempelige manier aandacht voor het leven achter de schermen van de – aan de buitenkant onzichtbare – ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Op zondag 18 mei is deze unieke actie met het scherm in Hoog Catharijne zelf (12.00-18.00 uur).
Op 19 mei is het Wereld IBD Dag en wordt wereldwijd aandacht aan IBD besteed. IBD is de afkorting van Inflammatory Bowel Disease, de verzamelnaam voor chronische darmziektes zoals Crohn en colitis. Met onze social media campagne en acties in Utrecht, geven we de Nederlanders letterlijk een kijkje achter de schermen van het leven van mensen met Crohn en colitis. Tegelijk met je jonge kinderen om 20.00 uur gaan slapen, omdat je altijd doodmoe bent. Niet spontaan de deur uit durven, omdat je niet weet waar er onderweg wc’s zijn. Je droom om mee te doen aan een Missverkiezing voortijdig moeten afbreken. Zomaar drie voorbeelden van het leven achter de schermen van mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
‘Wij gaan op 17 en 18 mei voorafgaande aan Wereld IBD Dag op 19 mei, bij en in Hoog Catharijne staan, met een verrassende actie met een fotowand met feestende mensen’, vertelt Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Hiermee wekken we vast de nieuwsgierigheid van voorbijgangers. Ons doel is om de onzichtbare ziektes zichtbaar te maken. Want als mensen aan de achterkant staan, zien zij wat Nederlanders volgens mensen met deze ziektes moeten weten over het leven met Crohn en colitis.’
Crohn & Colitis NL koos net als vorig jaar voor het thema Leven achter de schermen naar aanleiding van een onderzoek onder het Crohn & Colitis NL-panel, waar ruim 1000 mensen aan meededen. ‘Uit de resultaten kwam vooral naar voren dat Crohn en colitis onzichtbare ziektes zijn, en dat 9 op de 10 patiënten vinden dat mensen in Nederland te weinig begrijpen over deze ziektes.’
Download de resultaten van het onderzoek
Speciaal voor deze campagne vertellen Jane, Kris, en Chanille in drie video’s over de impact van hun ziekte op hun leven.
Jane, moeder van twee jonge kinderen, heeft vanwege haar Crohn last van chronische vermoeidheid, maar wil er zoveel mogelijk voor haar kinderen zijn.
Voor Kris betekent zijn ziekte van Crohn een beperking van zijn bewegingsvrijheid.
Bekijk de video met Kris Lees het verhaal van Kris
Chanille (23) heeft colitis ulcerosa en doet mee aan missverkiezingen. Hoewel je niets ziet aan de buitenkant, moet zij dagelijks balanceren met haar energie.
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. In Nederland worden gebouw TQ5 en de twee torens op Strijp-T in Eindhoven paars verlicht. Evenals een aantal ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven.
In de week van Wereld IBD Dag wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #MijnIBDwoord, #levenachterdeschermen en #wereldIBDdag. Crohn & Colitis NL vraagt mensen met IBD om in één woord te omschrijven wat hun ziekte voor hen betekent. Dit doen zij middels een post of story waarin ze kort uitleggen waarom ze voor hun woord hebben gekozen. Hiermee maken zij de impact van IBD zichtbaar voor de buitenwereld. Crohn & Colitis NL deelt die op Wereld IBD Dag de posts en stories van mensen met IBD.
Dit jaar houden diverse kinderen op of rond Wereld IBD dag een spreekbeurt voor hun klasgenoten over hun ziekte of de ziekte van hun ouder. Hiervoor gebruiken ze ons speciale gratis spreekbeurtpakket. Wil jouw kind ook een spreekbeurt houden? Meer informatie over het spreekbeurtpakket en om deze aan te vragen.
18 MDL-poli’s gaan in de week van Wereld IBD Dag 545 paarse lintjes en kaarten met informatie over Crohn & Colitis NL uitdelen aan IBD-patiënten, die de poli’s die week bezoeken.
Meer informatie en aanmelden als lid
De activiteiten van Wereld IBD Dag 2025 zijn mede mogelijk gemaakt door Abbvie, Alfasigma, Bristol Myers Squibb, Celltrion, Dr Falk, Johnson & Johnson, Lilly en Teva.