Link to the homepage
Chronisch ziek zijn is iets wat veel mensen pas echt begrijpen wanneer ze er zelf mee te maken krijgen. Van buitenaf lijkt het soms alsof ik ‘wat klachten’ heb, maar in werkelijkheid is het vaak een dagelijks gevecht dat nooit helemaal stopt.
Voor mij begint elke ochtend met de vraag: Hoe voel ik me? en Hoeveel energie heb ik vandaag? Van welke klachten heb ik last? Terwijl mijn man dagelijks naar zijn werk gaat en mijn kinderen naar school, moet ik mijn plannen voortdurend aanpassen op basis van mijn gezondheid. Wat lukt wel en wat niet?
Goedbedoelde reacties laten zien hoe weinig mensen echt begrijpen wat chronisch ziek zijn echt betekent
Wat chronisch ziek zijn voor mij extra ingewikkeld maakt, is dat het een onzichtbare ziekte is. Niemand ziet dat ik buikpijn heb, vaak naar het toilet moet, of soms volledig uitgeput en futloos ben. Daardoor voel ik mij regelmatig niet goed begrepen.
Vaak krijg ik opmerkingen als: “Ben jij chronisch ziek? Je ziet er toch goed uit?” of “Misschien moet je dingen gewoon proberen.” Zulke opmerkingen vind ik pijnlijk. Of: “Ja, ik weet wel dat je chronisch ziek bent, dat hoef je niet steeds te zeggen.”
Deze goedbedoelde reacties laten juist zien hoe weinig mensen écht begrijpen wat het betekent om altijd rekening te moeten houden met je lichaam.
Naast mijn lichamelijke klachten is er ook een mentale kant. Het accepteren dat mijn lichaam niet altijd doet wat ik wil, is nog steeds een rouwproces. Soms moet ik mijn dagelijkse plannen bijstellen of het tempo waarin ik iets wil doen omlaag brengen. Dat kan lastig zijn, maar het heeft me ook een enorme veerkracht geleerd.
Chronisch ziek zijn betekent niet dat er geen mooie momenten zijn. Je leert bewuster leven. Een goede dag, een wandeling, een gesprek met een vriendin. Dat alles kan extra waardevol zijn en maakt mij oprecht blij.
Wat mensen met een chronische ziekte vaak nodig hebben, is een beetje meer begrip. Ik hoef geen oplossingen of adviezen, maar iemand die naar me luistert en erkent dat het soms gewoon moeilijk is om ziek te zijn.
Misschien is dit wel de belangrijkste les die ik wil meegeven: achter elke chronische ziekte zit een mens met dromen, gevoelens en kracht. Iemand die elke dag opnieuw het beste probeert te maken van de mogelijkheden die er zijn.
Jantine (55) kreeg in 2007 de diagnose colitis ulcerosa. In 2011 kreeg ze een pouch. In 2024 blijkt ze toch de ziekte van Crohn te hebben. Samen met haar man André en hun twee kinderen Lotte (18) en Thijmen (15) wonen ze in Huizen.
Jantine gaat om de maand bloggen voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.