Link to the homepage
Na jaren zonder klachten dacht ik dat de ziekte van Crohn ver weg was. Maar ineens was ik weer patiënt en moest ik opnieuw starten met medicijnen. Ik wist dat het zoeken naar het juiste medicijn lastig kon zijn. Dat was 18 jaar geleden ook zo. Toch had ik niet verwacht dat het deze keer zo’n spannende wending zou krijgen.
Op advies van mijn arts begon ik meteen met budesonide, een soort prednison. Ik deed dit met tegenzin, want ik voelde me helemaal niet ziek. Na zes weken leverde ik ontlasting in voor controle. De uitslag was slecht: mijn ontstekingswaardes waren zelfs verdubbeld. Het medicijn werkte niet.
Daarna stapte ik over op azathioprine, een zwaarder middel. Het nadeel was dat ik niet meer in de zon mocht, en dat midden in de zomer. Maar ik had geen keuze als ik de ziekte weer rustig wilde krijgen. Helaas werkte ook dit medicijn niet goed genoeg. Mijn arts gaf me twee opties: infliximab via het infuus of adalimumab dat ik zelf moest prikken.
Ik koos voor infliximab, omdat dit medicijn mij de vorige keer goed had geholpen. Zelf prikken zag ik niet zitten. Wel wist ik dat er een kans was op een allergische reactie, omdat ik antistoffen tegen dit middel had opgebouwd. Ik besprak mijn zorgen met de verpleegkundige. Zij begreep mijn keuze en zei dat ik in het ziekenhuis in goede handen was.
De verpleegkundige zette meteen het infuus stop
Het eerste infuus ging zonder problemen. Ik liep na drie uur naar buiten alsof er niets was gebeurd. Twee weken later kwam ik voor het tweede infuus. Het was druk op de afdeling en het prikken duurde lang. Tijdens het infuus voelde ik me al snel niet goed. Ik kreeg hoofdpijn en werd misselijk. De verpleegkundige vroeg of het ging. Ik omschreef mijn klachten en zei dat ik twijfelde. Ze zette meteen het infuus stop.
Vanaf dat moment ging het snel mis. Ik kreeg het ijskoud, begon te klappertanden en mijn hele lichaam trilde. Er werd bloed afgenomen, een extra infuus gezet met tegenmedicatie. Ik wist niet wat me overkwam en hoopte alleen dat het snel zou stoppen. Na een uur stopte het klappertanden en het rillen, maar ik bleef moe en had veel hoofdpijn.
Ik moest een nacht blijven ter observatie. De volgende dag mocht ik gelukkig naar huis. Wel is duidelijk dat ik dit medicijn nooit meer mag krijgen. Nu moet ik eerst herstellen voordat we opnieuw kunnen zoeken naar een behandeling die wél werkt.
Jantine (54) kreeg in 2007 de diagnose colitis ulcerosa. In 2011 kreeg ze een pouch. In 2024 blijkt ze toch de ziekte van Crohn te hebben. Samen met haar man André en hun twee kinderen Lotte (18) en Thijmen (14) wonen ze in Huizen.
Jantine gaat om de maand bloggen voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.