Soms denk ik wel eens dat ik één van de gelukkigen ben. In 2013 is bij mij de ziekte van Crohn geconstateerd. Ik heb toen twee keer een week in het ziekenhuis gelegen. De eerste keer omdat ze toen nog niet wisten wat er aan de hand was en ik niks meer binnenhield. Mijn man had mijn ziekte al omgedoopt tot het WC-eend-dieet. De tweede keer, ongeveer een maand later, omdat de medicatie niet aansloeg.
Ik kon toen kiezen, of thuis elke 2 weken adalimumab prikken of één keer in de acht weken naar het ziekenhuis voor een infuus. Het werd het eerste. Ik haatte het prikken, maar ik reageerde er wel goed op en dit gaf een hoop vrijheid.
Ik kon uiteindelijk weer fulltime werken en ook weer bijna alles eten, al blijven bepaalde dingen lastiger. Het enige waar ik toen, en nog steeds, rekening mee moest houden is dat ik veel minder energie heb.
Mijn energie blijft altijd een ding
In de afgelopen 12 jaar is het eigenlijk redelijk goed gegaan. Mijn energie blijft altijd een ding en ik heb zeker mindere weken met mijn buik, maar ik heb gelukkig geen hele zware opvlammingen meer gehad.
Twee jaar geleden ben ik overgegaan naar ustekinumab. Adalimumab leek na tien jaar niet meer goed meer te werken, waardoor ik heel vreemde waardes kreeg, vreemder dan normaal. Voordeel is, ik hoef nu nog maar één keer per 8 weken mijn medicatie te prikken.
Er zijn zeker dingen waar ik rekening mee moet houden. Wij gaan veel naar fantasy festivals, ook in kostuum, en soms meerdere dagen achter elkaar. Zowel vóór het festival als erna heb ik één dag vrij om te rusten. Ook met de kostuums houden we rekening met mijn ziekte. Ik draag één dag een wat zwaarder kostuum en de andere dagen doen we rustig aan. Ook qua tijden houden we hier rekening mee. Dit betekent helaas dat ik niet hele dagen op het festival kan zijn, maar zo houd ik het wel vier dagen vol, en dat is mij heel veel waard.
Ik werk, nog steeds fulltime, in de media. Over het algemeen is dat vrij druk en hectisch. Gelukkig geeft mijn manager mij de ruimte om op slechtere dagen mijn tijd wat rustiger in te delen, wetende dat ik toch mijn uren wel maak in de drukkere periodes. Dit geeft een hoop rust want stress blijft wel een trigger.
Zoals ik al aangaf, soms denk ik dat ik een van de gelukkigen ben. Ik kan, met wat kleine aanpassingen, mijn ding doen, ik heb leuk werk en kan samen met mijn man heel veel leuke dingen daar buiten doen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.