Blog Maud – Eindelijk voel ik me begrepen
Sinds oktober zit ik in een opvlamming. In die tussentijd heb ik verschillende medicijnen geprobeerd, met veel bijwerkingen, die uiteindelijk niet voor mij werkten.
Link to the homepage
Sinds oktober zit ik in een opvlamming. In die tussentijd heb ik verschillende medicijnen geprobeerd, met veel bijwerkingen, die uiteindelijk niet voor mij werkten.
In december had ik opnieuw contact met mijn arts en gaf ik aan dat het allemaal niet werkt en dat ik over wil naar de volgende medicijnklasse, want ja, ze werken gewoon een lijstje met medicatie af. Tot mijn verbazing (of ja, eigenlijk niet, want zoveel empathie had ze niet) vertelde ze mij dat dit er niet in zat, omdat ze vond dat het niet erg genoeg was. Dus met andere woorden… zoek het lekker uit.
Mijn ‘minimale’ ontsteking, is juist de ergste en geeft de meeste klachten
Vol ongeloof en boosheid ben ik terug naar huis gegaan en heb ik een second opinion aangevraagd in het Radboudumc. Die afspraak was vorige week en voor het eerst voelde ik mij gehoord. Iemand die tijd aan mij besteedt en aangaf dat de “minimale” ontsteking die ik heb juist de ergste is, omdat je daar de meeste klachten van ervaart. Ik ben dus toch niet gek!
Verder zijn we nu in gesprek over een behandeltraject en kijken ze of ik kan meedoen aan een onderzoek dat zij hebben lopen. Hier heb ik nog geen duidelijkheid over, maar dat is helemaal niet erg. Ik voel mij gehoord en iemand kijkt echt naar mij als mens.
Voor nu hoop ik dat ik mee kan doen aan het onderzoek en dat ik me weer de oude ga voelen. Ik ben er op dit moment helemaal klaar mee; mijn lichaam raakt op.
Maud (24) heeft sinds 2022 colitis ulcerosa. Wat begon met buikpijn, bloed en slijm eindigde in een ongeneselijke ziekte waar ze dagelijks mee geconfronteerd wordt. Weinig energie, veel moe, buikpijn, frustratie, maar ook het besef dat je moet genieten van de kleine dingen, je grenzen moet verleggen en leren kennen, uitdagingen moet aangaan en goed voor jezelf moet zorgen.
Door haar positiviteit, doorzettingsvermogen en humor vecht ze zich er doorheen. Op haar sociaal media @eenlevenmetcolitis deelt ze haar leven en probeert zo het taboe rondom spijsverteringsziektes te doorbreken.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.