Ervaringsverhaal

Blog Monique – Wereld van verschil

Daar zit ik dan, voor de laatste keer op de universiteit, want ik ben afgestudeerd. Zojuist heb ik mijn diploma opgehaald en ik drink nog even een bakje koffie met mijn begeleider. Want hij en ik hebben toch een bijzonder zware periode achter de rug.

Toen ik vol goede moed aan mijn stage begon, had ik nog de illusie dat ik mijn colitis mij niet beperkte. Helaas kwam ik er al vrij gauw achter dat ik er echt wel heel slecht aan toe was. Ik wist ook wel dat ik niet klachtenvrij was en dat het me maar niet lukte om mezelf stabiel in remissie te houden – al sinds het begin van mijn diagnose in 2021.

Voor mijn stage stond drie maanden gepland. Maar toen ik gepland had klaar te zijn, was ik nog niet eens op de helft. Ik was zo ziek dat ik nergens aan toe kwam. Als kers op de taart had ik in die periode, begin december 2023, ook mijn tweede coloscopie, en het herstel daarvan viel me best wel tegen.

In het jaar dat volgde, begon ik met infliximab, maar na drie maanden bevestigde de arts dat mijn ontstekingswaardes in die tijd alleen maar hoger waren geworden. Ik raakte ondervoed, maar viel niet genoeg af om van grote nood te spreken. Ik voelde me zo beroerd, ik was zó vermoeid! Toen stapte ik over op ustekinumab. Dat leek te werken, en ik kwam onder behandeling bij de diëtist. Wonder boven wonder ging het met babystapjes een beetje beter!

Maar ik was er nog niet; de ontstekingswaardes bleven te hoog. Tegelijkertijd moest ik mijn onderzoek nog afmaken en daar een verslag van schrijven. Rond de start van het nieuwe schooljaar lukte het me op sommige dagen om een uurtje wat te doen. In al die tijd ging ik sporadisch naar de universiteit om met mijn begeleider te bespreken hoe het ging. Hij heeft mij op mijn ergst gezien en hield de moed erin toen ik op het punt stond om die op te geven.

Ik kon afstuderen! Er viel een molensteen van mijn nek

In de maanden daarna, kreeg ik elke acht weken een spuit ustekinumab. Dankzij de bijvoeding van de diëtist kwam ik ook weer vijf kilo aan. En warempel, langzaamaan kwam er wat energie terug in mijn lichaam, terwijl de ontstekingswaardes even langzaam daalden. Steeds vaker lukte het me om een uurtje te werken, en zo, op een slakkengangetje, was opeens dat verslag af! Ik kon afstuderen! Het was klaar, en er viel een molensteen van mijn nek.

Nu ben ik in remissie en ik ben ik duidelijk op de goede weg. Ik heb weer zin om dingen te ondernemen en om mensen te spreken. Ik had nooit gedacht dat ik nu al zoveel vooruitgang zou hebben geboekt. Er zijn soms nog slechte dagen, maar de hele definitie van een “slechte dag” is veranderd. Wat een wereld van verschil!

Houd vol, er schijnt licht achter de dikke bewolking – en op een dag voel je hoe de warme zonnestralen weer op je huid prikken!

Monique (25) in haar zelf gemaakte jurk!

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: