Ervaringsverhaal

Blog Patricia – Goede informatie

Dankzij Crohn & Colitis NL kwam ik erachter dat de gordelroosvaccinatie sinds kort wordt vergoed als je afweer-onderdrukkende medicijnen gebruikt. Eerder moest je dit zelf betalen, en dat liep op tot zo’n € 500. Dat bedrag hield mij tegen, hoe belangrijk het ook is.

Dankzij de vereniging kreeg ik deze informatie op het juiste moment. Daar ben ik ontzettend blij mee. Want anders had ik niet geweten dat de vaccinatie nu vergoed wordt voor mensen met een verhoogd risico, zoals ik. Inmiddels heb ik de eerste prik gehad, over een paar weken volgt de tweede.

Ik heb wel even last gehad van de prik. Ik had spierpijn in mijn arm, een grieperig gevoel en wat extra vermoeidheid. Gelukkig was dat maar een paar dagen, en het is natuurlijk bij iedereen weer anders. Ik vond het de moeite waard. Maar het blijft altijd een persoonlijke keuze, en die moet je ook vooral in overleg met je arts maken.

IBD-patiënten die medicijnen gebruiken die het immuunsysteem onderdrukken lopen een verhoogd risico op gordelroos. Gordelroos kan erg pijnlijk zijn en lang aanhouden, soms zelfs met blijvende zenuwpijn als gevolg.

Crohn & Colitis NL houdt je op de hoogte van belangrijke ontwikkelingen

Ook dit laat weer zien hoe waardevol het is om lid te zijn van Crohn & Colitis NL. Niet alleen voor lotgenotencontact, maar ook omdat zij zorgen dat wij op de hoogte blijven van belangrijke ontwikkelingen. Ze zetten zich in voor betere zorg en meer onderzoek. En dat is hard nodig.

Heb jij de vaccinatie genomen? Of heb je ooit gordelroos gehad? Ik ben benieuwd naar jullie ervaringen.

Noot van Crohn & Colitis NL: Meer informatie over de gordelroosvaccinatie vind je op onze website.

Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: