De afgelopen tijd was het druk. Niet alleen met leuke dingen, maar vooral met ziekenhuisafspraken, onderzoeken en uiteindelijk… weer een operatie. Vorige week onderging ik de tweede operatie van dit jaar. Hoeveel het er in totaal zijn geweest? Geen idee meer. Ik ben de tel kwijt.
Omdat dit alweer een zoveelste operatie was, heb ik samen met mijn chirurg besloten om het deze keer anders te doen: geen narcose, maar een plaatselijke verdoving. Ik heb zóveel narcoses en roesjes gehad, dat het gewoon beter is om mijn lichaam dat nu zo min mogelijk nog aan te doen.
Gelukkig ging het om een ‘kleine’ operatie – een herstel van de vorige ingreep waarbij een breuk aan mijn buik is gemaakt. Na die operatie bleef er een pijnlijke bult zitten, die nu is hersteld.
Wakker op de operatietafel, terwijl ze met je buik bezig zijn
Fysiek gezien was deze manier dus beter voor mij. Maar mentaal? Dat was andere koek. De laatste maanden heb ik veel last gehad van mijn medische PTSS. En zo’n operatie, wakker op de operatietafel, brengt alles weer keihard naar boven. Door al het littekenweefsel was het ook nog eens lastig te verdoven. Er moest steeds meer verdoving worden gegeven voordat ik überhaupt iets minder voelde. En dan lig je daar… wakker, terwijl ze met je buik bezig zijn. Ik voelde nog wel wat pijn, maar dat was te doen. De grootste uitdaging zat ’m in mijn hoofd.
Gelukkig had ik een heel fijne chirurg. Hij praatte me rustig door de hele ingreep heen, stelde me steeds gerust en gaf me het gevoel dat ik er niet alleen voor stond. Achteraf ben ik, ondanks dat mijn PTSS nu weer flink opspeelt, blij dat ik het zo gedaan heb. Het voelt als een overwinning. En nog belangrijker: over een paar weken start ik eindelijk met therapie voor de PTSS.
Voor nu doe ik het rustig aan. Want ook een kleine operatie doet pijn. En soms is het kiezen tussen wat mentaal of fysiek het beste voor je is, geen makkelijke keus. Maar ik ben trots dat ik deze beslissing heb durven nemen.
Heb jij wel eens moeten kiezen tussen je mentale en fysieke gezondheid?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Er is in de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar het CDED-dieet bij kinderen en volwassenen met Crohn. De resultaten hiervan zijn goed. Ongeveer de helft van de patiënten heeft baat bij het dieet. Voor een goede effectiviteit is het wel belangrijk dat patiënten zich goed houden aan het dieet. Het CDED is een dieet waarbij voedingsmiddelen die ongunstig kunnen zijn voor het microbioom of de darmwand worden beperkt of vermeden. Denk aan bewerkte voedingsmiddelen, zuivel, granen, koffie, cacao en alcohol. Het dieet bestaat uit 3 fasen waarin de voeding wordt aangevuld met eerst veel en daarna steeds minder medische voeding.
CDED kan als extra behandeloptie worden gekozen in aanvulling op de behandeling met medicijnen. Het dieet is niet geschikt voor iedereen met Crohn die een opvlamming heeft. Het volgen van het dieet is altijd in overleg met je MDL-arts en onder begeleiding van een diëtist.
Wil je meer weten, vraag je behandelend MDL-arts of diëtist hiernaar. Je vindt diëtisten met kennis over IBD onderaan de pagina op de website van het netwerk MDL-diëtisten.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.