Ik ben inmiddels bijna 20 jaar chronisch ziek, en in die tijd heb ik gemerkt dat er veel veranderd is in de manier waarop artsen met patiënten omgaan. Vroeger ging het vaak heel anders, de arts besliste wat er ging gebeuren en deelde zijn plan mee, zonder dat ik daar veel inspraak in had. Je had toen nog niet de mogelijkheid om zelf online informatie op te zoeken, dus werd ik regelmatig met medicijnen naar huis gestuurd waarvan ik eigenlijk al wist dat de bijwerkingen voor mij te heftig zouden zijn.
Tegenwoordig gaat dat gelukkig anders. Ik kan mijn uitslagen vooraf bekijken in mijn online medisch dossier en zoek zelf naar mogelijke behandelopties. Zo ga ik goed voorbereid naar mijn afspraken. Het geeft me rust, omdat het gesprek me minder overvalt wanneer de arts snel verschillende behandelopties bespreekt.
Natuurlijk heeft de arts de medische kennis, maar ik weet inmiddels ook heel goed wat ik wel en niet wil. Medicijnen met hele heftige bijwerkingen zie ik bijvoorbeeld als een laatste redmiddel, ik probeer liever eerst andere mogelijkheden. Ik merk dat mijn arts het prettig vindt dat ik me voorbereid. Zo kunnen we samen beslissen wat de beste keuze is voor mijn situatie.
In overleg met mijn arts en chirurg besloten we dat een stoma opnieuw een optie was
Een goed voorbeeld hiervan is mijn operatie in 2020. Mijn hele dikke darm zat toen vol met ontstekingen, vernauwingen en littekenweefsel. De arts wist niet goed wat hij nog kon doen en stelde voor om opnieuw prednison te proberen. Maar dit hadden we al zo vaak geprobeerd, zonder resultaat. Ik wilde niet nog jaren blijven tobben en steeds zieker worden. Omdat ik eerder een stoma had gehad, wist ik dat dit voor mij een goede oplossing kon zijn. Ik heb toen zelf het initiatief genomen en contact opgenomen met mijn arts en chirurg, met de vraag of een stoma opnieuw een optie was. Na veel overleg begrepen zij mijn keuze, en is uiteindelijk mijn hele dikke darm verwijderd en heb ik een ileostoma gekregen. Achteraf bleek dit de beste beslissing, want sinds die operatie ben ik in remissie.
Het is belangrijk dat een arts zijn medische kennis kan inzetten, maar het is minstens zo belangrijk dat jij als patiënt duidelijk maakt wat voor jou belangrijk is. Denk aan de gevolgen van bepaalde behandelingen en hoe die jouw dagelijks leven beïnvloeden.
Mijn tip is: kijk na een afspraak altijd even in je online dossier. Hier kun je alles rustig nalezen. En op de website van Crohn & Colitis NL vind je veel betrouwbare informatie.
Hoe gaat dat bij jullie? Beslis jij ook samen met je arts?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en