Afgelopen zaterdag was ik bij de IBD-dag van Crohn & Colitis NL in het Erasmus MC. Wat een inspirerende ochtend . Er waren diverse sprekers die allemaal interessante inzichten deelden, onder andere over de invloed van voeding bij IBD. Diëtist Anita trok vooral mijn aandacht met haar uitgebreide uitleg over het CDED-dieet. Het is fascinerend hoe voeding niet alleen een rol speelt tijdens opvlammingen, maar ook tijdens remissie.
Zelf heb ik verschillende vormen van voedingsondersteuning ervaren: van sondevoeding tot TPV en de bekende flesjes bijvoeding. Wat me altijd heeft geholpen, is bewust kiezen voor voeding die energie geeft en klachten zoals buikpijn en verstopping zoveel mogelijk vermijdt.
Wat me tijdens de bijeenkomst opviel, is dat het gesprek over voeding vaak te laat op gang komt in de spreekkamer bij de MDL-arts. Bij mij was dat helaas ook zo. Hoewel ik enkele keren een verwijzing naar een diëtist kreeg, miste ik lange tijd de expertise van een diëtist die gespecialiseerd is in IBD. Gelukkig heb ik inmiddels zo’n specialist gevonden, toevallig Anita.
Het CDED-dieet is een intensief dieet met strikte regels en is geen wondermiddel
Het CDED-dieet is zeker niet voor iedereen weggelegd. Het is een intensief dieet met strikte regels en geen wondermiddel om een opvlamming te kalmeren. Toch blijkt het in combinatie met medicatie vaak een welkome ondersteuning te zijn. Wat mij betreft, zou het onderwerp voeding veel eerder en uitgebreider besproken moeten worden in de spreekkamer. Uiteindelijk blijft het een persoonlijke keuze, maar meer kennis en aandacht kunnen de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk verbeteren.
Deze bijeenkomst heeft mij doen beseffen hoe belangrijk het is om proactief en goed geïnformeerd te zijn over alle behandelopties. Laten we hopen dat voeding in de toekomst een prominente plaats inneemt in de gesprekken tussen arts en patiënt, zodat niemand essentiële ondersteuning mist.
Wordt het bij jou wel in de spreekkamer besproken? En heeft voeding jou geholpen tijdens een opvlamming?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Er is in de afgelopen jaren veel onderzoek gedaan naar het CDED-dieet bij kinderen en volwassenen met Crohn. De resultaten hiervan zijn goed. Ongeveer de helft van de patiënten heeft baat bij het dieet. Voor een goede effectiviteit is het wel belangrijk dat patiënten zich goed houden aan het dieet. Het CDED is een dieet waarbij voedingsmiddelen die ongunstig kunnen zijn voor het microbioom of de darmwand worden beperkt of vermeden. Denk aan bewerkte voedingsmiddelen, zuivel, granen, koffie, cacao en alcohol. Het dieet bestaat uit 3 fasen waarin de voeding wordt aangevuld met eerst veel en daarna steeds minder medische voeding.
CDED kan als extra behandeloptie worden gekozen in aanvulling op de behandeling met medicijnen. Het dieet is niet geschikt voor iedereen met Crohn die een opvlamming heeft. Het volgen van het dieet is altijd in overleg met je MDL-arts en onder begeleiding van een diëtist.
Wil je meer weten, vraag je behandelend MDL-arts of diëtist hiernaar. Je vindt diëtisten met kennis over IBD onderaan de pagina op de website van het netwerk MDL-diëtisten.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.