Wanneer je leeft met de ziekte van Crohn, denken veel mensen vaak meteen aan buikpijn, toiletbezoeken en een gevoelige buik. En ja, die klachten zijn er zeker. Maar wat voor mij misschien nog wel zwaarder weegt, is de constante vermoeidheid. Zelfs op dagen dat mijn darmen rustig zijn, voelt het alsof mijn energie nooit echt helemaal oplaadt.
Het is een vermoeidheid die je niet zomaar weg kunt slapen. Je staat op, begint de dag met goede moed en denkt: “Oké, ik kan dit.” Maar halverwege de ochtend merk je dat je alweer leegloopt. Niet omdat je iets bijzonders hebt gedaan, maar gewoon omdat je lichaam het tempo niet kan bijbenen. Dat maakt plannen vaak lastig. Een afspraak, een dagje weg of creatief aan de slag zijn – alles moet met rustmomenten tussendoor, en soms moet ik dingen op het laatste moment afzeggen.
Wat het moeilijk maakt, is dat deze vermoeidheid onzichtbaar is. Je ziet het niet aan de buitenkant, maar je voelt het wel de hele dag in je lijf. Je weet pas echt hoe zwaar dat is, als je zelf die constante moeheid ervaart. Soms is dat lastig uitleggen aan anderen. Bijvoorbeeld wanneer je wéér een verjaardag moet afzeggen, of niet naar je werk kunt terwijl je er zelf ook graag bij was geweest.
Die kleine momenten van plezier geven me kracht
Toch probeer ik de nadruk te leggen op wat wél lukt. Ik heb geleerd mijn energie slim te verdelen. Soms betekent dat een middag liggen, zodat ik ’s avonds nog een uurtje creatief bezig kan zijn. Die kleine momenten van plezier geven me kracht, al is het maar voor even.
Vermoeidheid hoort voor mij helaas bij Crohn. Het is frustrerend, maar het leert me ook beter naar mijn lichaam te luisteren. En misschien is dat wel de grootste les: ik hoef niet alles te doen, niet altijd vol gas te geven. Soms is het genoeg om er gewoon te zijn.
Ricardo (33) kreeg in 2003 de diagnose ziekte van Crohn. Sinds de brugklas is hij al aan het tobben met zijn ziekte, met buikpijn en vermoeidheid als klachten. Creativiteit en architectuur zijn passies. Samen met zijn vrouw Kimberley en zijn zoons Jamie en Toby woont hij in het gezellige Cuijk. In 2019 is bij hem een ileostoma aangelegd en heeft hij in loop der jaren diverse operaties ondergaan. Ricardo deelt zijn ervaringen met vlogs en via zijn social media Instagram @ricardo.de.koning. En maandelijks in zijn blogs voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.