Sinds 2019 leef ik met een ileostoma, een ingrijpende verandering die destijds nodig was om mijn ziekte van Crohn enigszins onder controle te krijgen. Ik schreef in mijn vorige blog dat ik me, ondanks de ontsteking, best goed voelde. Maar nu, sinds 2 weken gaat het weer de verkeerde kant op.
Ontstoken. Pijnlijk. Vermoeiend. En opnieuw zit ik in de medische molen: een MRI, een scopie, hopen op antwoorden, maar vooral op een oplossing.
Elke keer als ik weer een onderzoek onderga, bekruipt me dezelfde gedachte: wat als ze niets kunnen doen? Wat als dit mijn ‘nieuwe normaal’ is? Tegelijkertijd is er ook de andere kant: wat als er een behandeling is die wél werkt? Die mijn klachten vermindert? Die me weer een beetje regie over mijn lichaam teruggeeft?
De onderzoeken zijn geen pretje. Een MRI betekent lange tijd stil liggen, terwijl luide kloppende geluiden door je heen dreunen. De scopie is een ander verhaal: de voorbereiding is al ellendig, en dan moet het onderzoek zelf nog komen. Maar je ondergaat het allemaal, omdat je wilt weten waar je aan toe bent. Omdat je hoopt op verbetering.
Onzekerheid is een van de moeilijkste aspecten van een chronische ziekte
Wat ik inmiddels heb geleerd, is dat onzekerheid een van de moeilijkste aspecten is van een chronische ziekte. Je weet nooit hoe de toekomst eruitziet. Maar wat ik óók heb geleerd, is dat ik niet alleen ben. Dat er lotgenoten zijn die begrijpen wat ik doormaak, die dezelfde angsten en frustraties voelen. Dus terwijl ik wacht op de uitslagen, probeer ik vast te houden aan dat ene kleine sprankje hoop. Misschien komt er een nieuwe behandeloptie. Misschien wordt het toch iets draaglijker. En tot die tijd? Stap voor stap. Adem in, adem uit. Eén dag tegelijk.
Ricardo (33) kreeg in 2003 de diagnose ziekte van Crohn. Sinds de brugklas is hij al aan het tobben met zijn ziekte, met buikpijn en vermoeidheid als klachten. Creativiteit en architectuur zijn passies. Samen met zijn vrouw Kimberley en zijn zoons Jamie en Toby woont hij in het gezellige Cuijk. In 2019 is bij hem een ileostoma aangelegd en heeft hij in loop der jaren diverse operaties ondergaan. Ricardo deelt zijn ervaringen met vlogs en via zijn social media Instagram @ricardo.de.koning. En maandelijks in zijn blogs voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.