Het is mei, afgelopen maandag 19 mei was het Wereld IBD Dag. Ook dit jaar is het thema ‘Leven achter de schermen’. Het is belangrijk om hier aandacht aan te schenken. Vooral omdat IBD zich vaak afspeelt ‘achter de schermen’. Het is namelijk moeilijk te zien wanneer iemand IBD heeft en of iemand zich goed of slecht voelt.
Iets wat bijvoorbeeld altijd aanwezig is, ongeacht of je veel of weinig klachten hebt, is die ellendige vermoeidheid. ‘Ach, we zijn allemaal wel eens moe’, ‘Misschien moet je op tijd naar bed, dat helpt vast wel’. Allemaal opmerkingen en goedbedoelde adviezen, maar de realiteit is toch echt anders. De vermoeidheid is niet weg als je extra lang gaat slapen. Het is er als je opstaat, zelfs als je lang geslapen hebt, en gedurende de dag speelt het continue een rol.
Vaak beseffen mensen niet dat iemand met IBD constant aan het plannen is. Als er iets leuks op de planning staat, kost het energie, vooraf en zeker ook energie achteraf. Zo was ik afgelopen vrijdag jarig en mocht ik 33 kaarsjes uitblazen. En hoewel ik het altijd heel leuk vind om mijn verjaardag te vieren, hou ik er voor die tijd al rekening mee. En ik zorg dat ik erna genoeg tijd heb om bij te komen. Het vraagt enorm veel planning en energie, wat een ander niet altijd ziet.
Het was deze keer mijn eigen verjaardag. Ik heb het ontzettend naar mijn zin gehad, en ben enorm dankbaar voor de lieve mensen om mij heen. Maar wat niet wordt gezien is dat ik de twee dagen erna alleen maar dutjes doe en mijn mijn (sociale) batterij is helemaal op. Dat ik letterlijk fysieke pijn ervaar. Maar soms is dit het waard. Mentaal doet het namelijk veel goeds. En dus maak ik constant de afweging; waar krijg ik energie van en wil ik graag doen en wat vraagt teveel energie en kan ik dus beter niet doen.
Kijk eens verder dan wat je aan de buitenkant ziet
En daarom is het belangrijk hier ieder jaar aandacht voor te vragen. Kijk eens verder dan wat je aan de buitenkant ziet. Respecteer het als een ander een keer niet kan of wil afspreken. Het is vaak niet persoonlijk bedoeld. Laten we elkaar steunen, in deze toch al moeilijke tijd, en wees een beetje lief voor elkaar. Daar wordt de wereld, en zeker onze IBD wereld, een stuk aangenamer van.
Valerie (33) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.