‘Inmiddels ben ik een maand verder na het goede nieuws dat ik ben genezen van de fistels. Soms vind ik het nog steeds moeilijk te geloven. Alsof mijn lichaam ieder moment weer iets tevoorschijn kan toveren en zegt ‘Grapje! Kijk hier is je volgende probleem’.
Tegelijkertijd probeer ik wel langzaam afstand te nemen van het leven met fistels. Is er dan een leven voor en na fistels? Jazeker! Als je ze hebt, ga je overal rekening mee houden. Kan ik iets wel doen? Zouden ze te veel geïrriteerd raken als ik dit doe? Als we ergens moeten zitten, wat voor stoelen zijn er dan? Laat ik maar mijn kussentje meenemen voor de zekerheid. Moet ik nog extra pijnstilling meenemen voor het geval ze gaan opspelen? Welke ziekenhuizen zijn er op mijn vakantieadres voor het geval ik weer een abces krijg?
Als het gebeurt, gebeurt het toch wel
Soms misschien overdreven, maar door mijn ervaring ging ik in mijn hoofd allerlei scenario’s langs om zo goed mogelijk voorbereid te zijn. Alhoewel je nooit alle controle hebt. En dat is ook mijn grootste uitdaging: controle. Sinds ik ziek ben, wil ik alle uitkomsten van alle scenario’s weten en probeer ik overal controle over te hebben. En dat lukt uiteraard niet (altijd).
Dus ik probeer nu zoveel mogelijk los te laten. Te kijken hoe het gaat en niet meer overal bij na te denken. Niet meer constant paraat staan voor het geval mijn lichaam weer een inzinking heeft. Als het gebeurt, gebeurt het toch wel. Ik probeer te vertrouwen op mijn lijf, hoewel dat niet makkelijk is, omdat het mij al zo vaak in de steek heeft gelaten.
Maar stap voor stap pak ik mijn leven weer op, en geniet ik weer van alles wat ik wél weer kan. Nu hopen dat het ook jaren zo blijft!’
Valerie (33) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.