Ervaringsverhaal
Blog Valerie – Onwerkelijk
Weer een maand voorbij zonder fistels. Soms voelt het nog steeds een beetje onwerkelijk. Maar toch is het zo, ze zijn echt weg.
Ik probeer er mentaal steeds minder mee bezig te zijn, die onzekerheid naar de achtergrond te laten verdwijnen. Hoewel dit niet altijd lukt.
Want ondanks dat ik er niet meer dagelijks mee bezig ben, word ik wel dagelijks ermee geconfronteerd. De littekens zijn er nog, die gaan ook nooit meer weg. Een herinnering aan de lange weg die ik heb afgelegd. En daarnaast heb ik natuurlijk nog steeds mijn colostoma.
Als ik zou willen, kan ik het gesprek aangaan met mijn chirurg over het eventueel opheffen van de stoma, maar zover ben ik nog lang niet. En ik weet ook niet of ik ooit zover zal zijn. Ook dat is prima, ik ben niemand iets verplicht. Ik doe het allemaal op mijn eigen manier, stap voor stap.
Ik hoef niet meer constant op mijn hoede te zijn
Mijn prioriteit nu is weer genieten van het leven, niet constant op mijn hoede te hoeven zijn. Ik probeer mijn lijf weer zo fit mogelijk te krijgen. Want zoveel operaties en medicatie doen echt wat met je lijf.
Vaak wordt er gedacht dat als de darmen weer rustig zijn, het allemaal weer in orde is. Maar er komt zoveel meer bij kijken. Gewichtsafname, of in mijn geval, gewichtstoename. Gewrichtspijn, vermoeidheid, huidproblemen, haaruitval. Allemaal dingen die je er gratis bij krijgt, waar je maar mee moet zien om te gaan.
Ook al zit je in een rustige periode in de ziekte, of ben je in remissie, je blijft er altijd mee bezig. Ik doe wat ik kan om weer mee te draaien in het dagelijks leven. Het gaat met vallen en opstaan, en dat is prima. Want kleine stappen vooruit zijn nog steeds stappen. Dus in welke fase je ook zit, je mag trots zijn op de weg die je al hebt afgelegd!
Valerie (33) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.