Ervaringsverhaal
Blog Valerie – Remissie!
Vorige week had ik een controle bij de MDL-arts, eigenlijk een routinegesprek. Even vooraf bloedprikken en wachten tot ik aan de beurt was.
Het gesprek zelf was niet heel bijzonder, we hebben besproken hoe ik me voel en hoe het gaat met de nieuwe medicatie. Ik gebruik het nu ruim een half jaar en ondanks de acne, gewichtstoename en erge vermoeidheid (allemaal bijwerkingen) heb ik verder geen last. Geen buikpijn of iets. Tot dusver heel positief. Maar het wachten was op mijn CRP. Tenminste, daar zat ik zelf op te wachten. Ik was namelijk ontzettend nieuwsgierig hoe hoog het nu zou zijn. Mijn arts vindt dat ook zeker belangrijk, maar belangrijker is hoe ik me voel. Vlak voor ik de deur uitliep kwam mijn CRP ineens binnen op de computer.. en ik was echt stom verbaasd. Een CRP van 3.6!
De medicatie slaat gelukkig goed aan!
Zo laag is het nog nooit geweest sinds het begin van mijn ziekte, zo’n 10 jaar geleden. En dus vertelde de arts mij, omdat mijn CRP en calpro nog meer naar beneden was gegaan dan de vorige keer……. dat ik eindelijk in remissie ben! De vlag kan uit! De medicatie slaat goed aan, gelukkig!
De dosering hebben we iets naar beneden aangepast. Kijken hoe dat gaat en of het gaat helpen voor de bijwerkingen. Maar ik ben tot nu toe heel erg blij! Ik was vrij sceptisch aangezien ik al zoveel medicijnen heb geprobeerd en niks tot nu toe werkte voor mij. Maar het lijkt erop dat ik, in ieder geval voor nu, de juiste medicijnen heb gevonden.
Nu is het niet zo dat er ineens een wereld van verschil is van voor en na het gesprek. Ik kamp nog steeds met de bijwerkingen, en voel de impact van mijn ziekte iedere dag in mijn lijf. Maar de ziekteactiviteit is nu in ieder geval onder controle. Mijn volgende doel is mijn fistels zoveel mogelijk weg zien te krijgen. Het wachten is nog op een oproep voor een MRI om te kijken wat het resultaat is geweest van de operatie afgelopen oktober. Maar in de tussentijd.. vier ik een klein feestje!
Valerie (32) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.