In april 2024 is er na meerdere onderzoeken ontdekt dat ik colitis ulcerosa heb. Sindsdien zit ik in een opvlamming die we niet onder controle krijgen. Het is een achtbaan waar niet echt een einde aan leek/lijkt te komen. Wat begon als een terugkeer van bekende klachten, groeide uit tot iets wat mijn dagelijks leven constant beïnvloedt. De eerste stap was medicatie, maar al snel bleek dat ik allergisch was voor mesalazine, het meest gangbare medicijn voor deze ziekte. Dat was een klap, want het betekende dat we moesten zoeken naar een alternatief. Ik werd overgezet op budesonide, een corticosteroïd, maar maanden later merkte ik nog steeds nauwelijks verbetering. Dus werd dit opgehoogd naar sterkere medicatie.
Ondertussen ging mijn leven gewoon door. Als ondernemer met een drukke baan en personeel dat op me rekent, kon ik het me niet veroorloven om stil te staan. Daarnaast ben ik alleenstaande moeder. Dit betekent dat mijn dochters altijd op de eerste plaats komen, ongeacht hoe ik me voel. Er waren dagen dat ik doodop was, dat de pijn, stress en vermoeidheid me wilden overnemen, maar ik weigerde toe te geven. Ik wilde niet dat deze ziekte mijn leven zou gaan bepalen.
Ik besloot zelfs om te gaan daten, iets wat misschien gek klinkt tijdens zo’n heftige periode. Maar ik wilde niet wachten op een “beter moment” dat misschien niet snel zou komen. Ik had het idee dat dit nu mijn nieuwe leven is en dat ik daar dan het beste van moet maken. Tot mijn eigen verrassing vond ik iemand met wie het klikte, en inmiddels hebben we zelfs een relatie. Hij kent mijn situatie, weet dat mijn energie soms beperkt is, en accepteert me zoals ik ben. Dat alleen al geeft me kracht.
Natuurlijk was het lastig. Tijdens het daten kunnen we bijvoorbeeld geen boswandeling maken. Er moet op korte afstand een toilet in de buurt zijn. Maar als je daar rekening mee houdt dan is het echt prima te doen. Ik wilde me richten op de positieve dingen en wat ik nog wel kon in plaats van wat niet meer kan.
Ook met mijn dochters wilde ik blijven genieten van het leven. Daarom besloot ik, ondanks de opvlamming, om een week met hen naar Dubai te gaan. Sommige mensen verklaarden me voor gek – reizen met zo’n onvoorspelbare ziekte, met de onzekerheid over hoe ik me zou voelen. Maar ik wilde niet blijven wachten op een ‘gezondere’ versie van mezelf om herinneringen te maken met mijn kinderen. Dus we gingen, en het was het helemaal waard. Ja, er waren momenten dat ik me niet goed voelde, dat ik rust moest nemen of op mijn voeding moest letten, maar ik was daar, met mijn dochters, en dat was het belangrijkste.
Ik heb colitis ulcerosa, maar dat is niet het enige wat mij definieert
Deze opvlamming heeft me geleerd dat ik ondanks alles kan blijven leven. Dat er heel veel leuke en mooie momenten zijn en dat ik niet hoef te wachten tot ik me perfect voel om mooie dingen te doen. Natuurlijk is het soms zwaar, en ja, er zijn dagen dat ik me afvraag hoe lang dit nog duurt. Maar ik weiger mijn geluk op pauze te zetten vanwege deze ziekte. Ik ben ondernemer, moeder, partner, vriendin – en ja, ik heb colitis ulcerosa, maar dat is niet het enige wat mij definieert.
Je kunt Wieteke ook volgen op haar Insta-account @colitiselegance
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.
Je kunt Wieteke ook volgen op haar Insta-account @colitiselegance