Ervaringsverhaal
Blog Jantine – Opeens weer patiënt
En dan heb je na jaren klachtenvrij te zijn geweest opnieuw klachten en een aangepaste diagnose!
In september 2007, net na de geboorte van mijn eerste kindje, krijg ik te horen dat ik colitis ulcerosa heb. Eindelijk een verklaring voor mijn klachten. De ontsteking blijkt zo ernstig dat ik direct in het ziekenhuis word opgenomen. Wat ik dan nog niet weet, is dat het verloop van deze ziekte onvoorspelbaar is.
Het kost tijd om de juiste behandeling te vinden, maar uiteindelijk slaan de infliximab-infusen aan. Toch krijg ik het dringende advies om mijn dikke darm te laten verwijderen zodra de ziekte rustig is. De kans is volgens mijn arts groot dat de infusen op termijn niet meer werken.
Begin januari 2009 is het zover: mijn dikke darm wordt verwijderd en ik krijg een ileostoma. Helaas blijft mijn endeldarm ontstoken. In 2011 wordt daarom ook deze verwijderd en wordt mijn stoma vervangen door een pouch.
Vanaf dat moment mag ik stoppen met alle medicijnen. Jarenlang ben ik klachtenvrij. Door de pouch moet ik wel vaker naar het toilet, maar verder voel ik me gezond. Eindelijk ben ik niet meer de patiënt. Tot 2024. Tijdens een controle blijkt mijn calprotectinewaarde ineens te hoog. Een pouchscopie volgt.
Ik doe de scopie zonder roesje, zodat ik kan meekijken. Dat had ik beter niet kunnen doen, want het onderzoek is zwaar. Ik heb veel krampen. Er zijn meerdere zweren te zien in mijn dunne darm en pouch. Ik schrik. Mijn ziekte was toch verleden tijd sinds de aanleg van de pouch?
Er worden biopten afgenomen. De arts vermoedt dat er meer aan de hand is. Zou het pouchitis zijn, of………misschien toch de ziekte van Crohn? Die gedachte maakt me bang. Wat als ze gelijk heeft? Wat staat me dan te wachten?
Dan komt het verlossende, maar schokkende nieuws: ik heb toch de ziekte van Crohn.
De twee weken wachten op de uitslag duren lang. Dan komt het verlossende, maar schokkende nieuws: ik heb toch de ziekte van Crohn. Ik moet weer starten met medicatie. Ik ben in shock. Dit had ik nooit verwacht.
En dan ben ik, na jaren zonder klachten, ineens weer patiënt. Weer ziekenhuiscontroles, weer onzekerheid. Het valt me zwaar. Vanaf nu moet ik verder leven met de ziekte van Crohn en met de onvoorspelbaarheid die deze ziekte met zich meebrengt.
Jantine (54) kreeg in 2007 de diagnose colitis ulcerosa. In 2011 kreeg ze een pouch. In 2024 blijkt ze toch de ziekte van Crohn te hebben. Samen met haar man André en hun twee kinderen Lotte (18) en Thijmen (14) wonen ze in Huizen.
Jantine gaat om de maand bloggen voor Crohn & Colitis NL.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.