Link to the homepage
In mijn vorige blog vertelde ik over de studie waar ik graag aan zou willen meedoen. Hiervoor moesten hartfilmpjes gemaakt worden en ontlasting en bloed getest worden. En ik moest een dagboek bijhouden en uiteraard een coloscopie ondergaan. 31 maart stond er een afspraak gepland voor een infuus, al was dit nog onder voorbehoud omdat ik die ochtend pas de uitslag zou krijgen.
Om 08:00 was ik onderweg naar het station, zonder dat ik al gebeld was. Voor de zekerheid had ik mijn werkspullen in de auto gelegd. Mocht het slecht nieuws zijn, dan zou ik niet mee mogen doen en kon ik gewoon gaan werken. Tijdens het rijden belde het ziekenhuis. Mijn waardes waren nog niet goed genoeg, het infuus werd een week uitgesteld. Shit… De deur was nog niet helemaal dicht, maar ik baalde wel. Ik had me er toch op voorbereid.
Eenmaal op het station ging mijn telefoon weer.
‘Sorry, sorry, sorry… ik heb niet goed gekeken, je mag wél meedoen!’ Man, wat was ik blij. Iedereen maakt fouten — en eerlijk, liever zo, dat het alsnog positief eindigt. Hup, de trein in. Twee uur onderweg.
In Nijmegen aangekomen moest ik opnieuw bloed prikken, ontlasting en urine inleveren en een digitale vragenlijst invullen. Om 11:00 bestelde de arts mijn infuus en om 12:00 zat ik op de dagbehandeling. Eerst kreeg ik een zakje vocht, zodat alles rustig kon doorspoelen.
13:00: nog geen medicatie.
De mensen op de afdeling begonnen wat onrustig rond te lopen. Het kon toch niet weg zijn?
15:00: nog steeds niets.
Al die tijd zat ik aangesloten en had ik amper gevoel in mijn linkerarm.
Toen kwam de arts/verpleegkundige binnen: het infuus was tijdens transport zoekgeraakt. Ze ging bellen om te kijken of de dosis die ik eigenlijk over 14 dagen zou krijgen, nu alvast besteld mocht worden. Gelukkig mocht dat. Rond 15:30 kreeg ik dan eindelijk mijn infuus met de medicatie.
Na nog een uurtje mocht ik eindelijk los. Inmiddels was al het personeel van de dagbehandeling naar huis. Mijn arts/verpleegkundige bleef echter nog twee uur bij mij om te controleren of ik niet zou reageren op het medicijn. Ze moest daarvoor overwerken. Samen haalden we een broodje en aten we in haar kantoor. Ze baalde enorm van de situatie, maar laten we eerlijk zijn: zij kan er niks aan doen. De dagbehandeling ook niet. En als ik moeilijk ga doen, wordt het voor niemand gezelliger.
Om 17:30 stapte ik weer in de trein naar huis. Om 19:45 zat ik eindelijk op de bank. Doodmoe van alles wat er die dag gebeurd was. Maar vooral: dankbaar.
Dankbaar dat ik mee mag doen aan de studie.
Dankbaar voor de lieve arts/verpleegkundige die de hele dag bij mij is gebleven.
Mijn volgende infuus is over 14 dagen, dan 4 weken later weer een. Uiteindelijk moet ik straks elke 8 weken daarheen voor een infuus.
Wil je daar meer over lezen? Volg mij via Instagram @eenlevenmetcolitis
Maud (25) heeft sinds 2022 colitis ulcerosa. Wat begon met buikpijn, bloed en slijm eindigde in een ongeneselijke ziekte waar ze dagelijks mee geconfronteerd wordt. Weinig energie, veel moe, buikpijn, frustratie, maar ook het besef dat je moet genieten van de kleine dingen, je grenzen moet verleggen en leren kennen, uitdagingen moet aangaan en goed voor jezelf moet zorgen.
Door haar positiviteit, doorzettingsvermogen en humor vecht ze zich er doorheen. Op haar sociaal media @eenlevenmetcolitis deelt ze haar leven en probeert zo het taboe rondom spijsverteringsziektes te doorbreken.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.