Na mijn diagnose bleef ik lange tijd in remissie, tot begin oktober. Ineens was daar bloed. Ik schrok me rot. Oké Maud, misschien is het niets, dacht ik. Dus ik wachtte rustig een paar dagen af in de hoop dat het vanzelf zou wegtrekken. Helaas…het werd alleen maar erger. Uiteindelijk besloot ik toch maar het ziekenhuis te bellen. Een dag later stond er een scopie gepland.
Dit was mijn eerste scopie zonder roesje en ik kan je alvast vertellen, ook meteen de laatste. Het was echt niet te doen. Ja, het was interessant om mee te kijken waar de ontsteking zat, maar liever had ik gewoon knock-out op die tafel gelegen.
Tijdens ons weekendje weg zat ik alleen maar op de wc
Ze besloten direct om zetpillen te starten, omdat de ontsteking mild was en redelijk aan het einde van mijn darm zat. Prima, dacht ik. Dat weekend zou ik namelijk met mijn man een relaxed weekend weg gaan. Daarom hoopte ik dat mijn klachten dan al wat zouden afnemen. Maar je voelt hem waarschijnlijk al aankomen: de zetpillen werkten averechts. Tijdens ons weekendje weg zat ik alleen maar op de wc met diarree, bloed en enorme krampen. Na één nacht zijn we maar terug naar huis gegaan. Ik was zo teleurgesteld in mezelf.
Ik belde opnieuw het ziekenhuis. “Ik stop met die zetpillen. Ik wil geen klysma’s meer. Wat is de volgende stap?” En zo ben ik nu beland bij een soort prednison. In de hoop de ontsteking hiermee te onderdrukken en niet te hoeven overstappen op azathioprine. Voor nu blijf ik in onzekerheid. Het bloedverlies is er nog steeds, en op 10 december moet ik mijn ontlasting inleveren. Als er dan nog ontsteking te zien is, volgt opnieuw een scopie, gelukkig wél met roesje. Blijkt het daar nog steeds zichtbaar, dan stap ik over op een nieuwe groep medicatie en hopen we dat het daarmee weer rustig wordt.
Naast deze hele zoektocht verdiep ik me verder in andere mogelijkheden dan alleen de standaardmedicatie die ik voorgeschoteld krijg, om met mijn MDL-arts te bespreken. Voor nu blijft het even spannend en onzeker.
Maud (24) heeft sinds 2022 colitis ulcerosa. Wat begon met buikpijn, bloed en slijm eindigde in een ongeneselijke ziekte waar ze dagelijks mee geconfronteerd wordt. Weinig energie, veel moe, buikpijn, frustratie, maar ook het besef dat je moet genieten van de kleine dingen, je grenzen moet verleggen en leren kennen, uitdagingen moet aangaan en goed voor jezelf moet zorgen.
Door haar positiviteit, doorzettingsvermogen en humor vecht ze zich er doorheen. Op haar sociaal media @eenlevenmetcolitis deelt ze haar leven en probeert zo het taboe rondom spijsverteringsziektes te doorbreken.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.