Slapen hoort je op te laden, maar met de ziekte van Crohn is dat lang niet altijd vanzelfsprekend. Er zijn nachten dat ik meer wakker lig dan slaap. Vroeger was dat vooral door de buikpijn, krampen en misselijkheid. Nu ik een stoma heb, zijn die klachten gelukkig weg, maar dat betekent niet dat slapen ineens vanzelf gaat.
Door mijn stoma moet ik ’s nachts nog regelmatig uit bed om naar het toilet te gaan om het zakje te legen. Dat is binnen 5 minuten gebeurd, maar het verstoort mijn slaapritme enorm. Vooral als het me daarna vaak niet lukt om weer in slaap te vallen.
Bij Crohn speelt er van alles mee. Ontstekingen zorgen ervoor dat je lijf continu ‘aan’ staat. Je lichaam is druk bezig met herstellen, ook als je in bed ligt. En sommige medicijnen maken je juist onrustig of beïnvloeden je slaap.
En dan is er nog de mentale kant. Bij mij speelt daarnaast ook PTSS mee, iets wat veel mensen niet meteen koppelen aan Crohn. Door alles wat ik in het ziekenhuis heb meegemaakt, droom ik vaak heftig. Het zijn geen gewone dromen, maar herbelevingen: momenten van paniek, operaties, of het gevoel dat ik weer op de IC lig. Die nachten zijn vermoeiend, zelfs als ik ‘slaap’. Het is alsof mijn hoofd nog steeds aan het overleven is terwijl mijn lichaam rust probeert te vinden.
Wat mij heeft geholpen, is accepteren dat slapen bij mij anders werkt. Ik heb geleerd om rust te zoeken, ook als het niet lukt om echt te slapen. Soms betekent dat even met mijn ogen dicht liggen, zonder echt in slaap te vallen. Andere nachten geef ik het gewoon op en kijk ik een serie of lees ik even een boek om tot rust te komen.
Ik heb chronische vermoeidheid, maar het lukt niet altijd om te slapen
Het is zo tegenstrijdig, ik heb chronische vermoeidheid, maar alsnog lukt het niet altijd om te slapen. Een goede nachtrust voelt soms als een luxe terwijl ik die slaap zo hard nodig heb.
Heeft jullie ziekte ook invloed op je nachtrust? En hoe gaan jullie hiermee om?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.