Er is geen dag zonder pijn. Dat is een zin die ik liever niet zou hoeven zeggen, maar hij is waar. De ziekte van Crohn heeft ervoor gezorgd dat pijn een vast onderdeel van mijn leven is geworden. Soms zeurend, soms snijdend scherp, maar altijd aanwezig.
Er is tot nu toe geen medicijn dat aanslaat. Dat maakt het moeilijk, want elke dag begint eigenlijk met dezelfde vraag: hoe erg zal het vandaag zijn? Het is vermoeiend om telkens te moeten vechten tegen iets wat je niet kunt zien, maar wél voortdurend voelt.
Medicatie haalt de scherpe kantjes eraf, nooit de kern
Ik heb pijnmedicatie die wat verlichting geeft, maar ideaal is het niet. Het haalt de scherpe kantjes eraf, nooit de kern. En dat voel je — bij alles wat je doet. Eten bijvoorbeeld. Vaak eet ik nauwelijks. Soms heb ik zin, echt trek, gewoon even iets normaals doen. Maar ik weet ook: als ik dat doe, volgt er meer pijn. Toch kies ik daar soms bewust voor. Want soms wil ik gewoon even niet nadenken, even gewoon mens zijn, niet alleen patiënt.
Het is zwaar om te leven met een lijf dat je constant tegenwerkt. Je raakt eraan gewend dat iets pijn doet, maar je went nooit aan wat dat met je doet. De vermoeidheid is er vaak, net als de frustratie. Soms voel ik me gewoon uitgeput, mentaal en fysiek. Het is moeilijk om dat aan anderen uit te leggen, want van buiten zie je het niet.
Toch sta ik elke dag weer op. Niet omdat ik vol goede moed ben, maar omdat er geen andere keuze is. De dagen zijn niet allemaal slecht, maar eerlijk? Ze zijn ook zelden pijnvrij. En dat mag best gezegd worden.
Ricardo (33) kreeg in 2003 de diagnose ziekte van Crohn. Sinds de brugklas is hij al aan het tobben met zijn ziekte, met buikpijn en vermoeidheid als klachten. Creativiteit en architectuur zijn passies. Samen met zijn vrouw Kimberley en zijn zoons Jamie en Toby woont hij in het gezellige Cuijk. In 2019 is bij hem een ileostoma aangelegd en heeft hij in loop der jaren diverse operaties ondergaan. Ricardo deelt zijn ervaringen met vlogs en via zijn social media Instagram @ricardo.de.koning. En maandelijks in zijn blogs voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.