Ervaringsverhaal

Blog Shitzusjes: Accepteren

Accepteer je ziekte. Wij worden een beetje misselijk van deze uitspraak. Hij zal vast waar zijn en het kan best helpen, maar het is geen knopje. Het is niet een ding op je to-do-list of een succes dat je op een feestje vertelt. “Weet je wat ik gedaan heb gisteren? Mijn ziekte geaccepteerd!”

Wij zijn inmiddels een paar jaar onderweg na onze diagnose. Er zijn weken, maanden dat we het prima accepteren. Dat we ons hoofd en onze wensen best kunnen aanpassen aan ons lijf, of soms zelfs andersom. Maar er komt altijd weer een dag van tegenslag, een dip in je energie of een opvlamming die een week of soms maanden blijft hangen. Het is meer zoals de getijden, eb en vloed. Het komt en het gaat. Dat vraagt veel van je eigen flexibiliteit.

De opmerking dat we de ziekte moeten accepteren, schiet bij ons dan ook vaak in het verkeerde keelgat. Bijna iedereen pakt tegen hoofdpijn gewoon een paracetamol en zet zijn dag voort. Als je honger hebt, eet je wat, en heb je jezelf in je vinger gesneden dan plak je een pleister. Je dóet iets.

Dat je belastbaarheid iedere dag anders is, maakt het een lastige zoektocht

Dat proberen wij ook. We willen de situatie verbeteren, de ziekte leren kennen en ons lijf opnieuw ontdekken. Zodat wij kunnen bepalen wat we laten en waar we fysieke tegenslag voor over hebben. Dat je belastbaarheid iedere dag anders is, maakt het een lastige zoektocht waarin je vaak het gevoel kan krijgen iets niet goed te doen.

Naast wat je eigen lichaam kan, is er ook het sociale aspect. Daar zit voor ons vaak de crux, want als wij bepalen dat een feestje met wat wijntjes het niet waard is en een dagje dierentuin wél, zijn er altijd mensen die ons erop wijzen dat we wel naar de dierentuin gaan. Die fysieke tegenslag accepteren we dan, maar de sociale druk en kritische blik op onze prioriteiten maakt het een uitdaging.

Aan vrienden en vriendinnen leggen we het vaak uit als herwaarderen. Wat vinden we belangrijk en hoeveel ‘ziekte’ is iets je waard? Dat ligt voor iedereen anders en is je eigen ontdekkingstocht. Wat vind je belangrijk? Waar gaat jouw energie naar toe? Omring jezelf met mensen die deze zoektocht toelaten, je steunen en soms een kritische vraag stellen, maar wees vooral trots op jezelf, zoals wij dat ook zijn op onszelf.

 

Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe (5) en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.

 

 

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: