Ervaringsverhaal
Blog Valerie – Controle
Binnenkort is het weer tijd voor een controle bij de MDL-arts. Even bloedprikken, ontlasting inleveren en dan kijken of de nieuwe medicijnen nog steeds doen wat ze moeten doen.
De vorige keer hebben we besloten de dosering te verlagen. Dit omdat ik behoorlijk veel last had van de bijwerkingen. Vooral de acne was iets wat ik echt moeilijk vond.
Nu denk je misschien, wat maakt dat nou uit? Nou, normaal maakt me dat ook niets uit. Alleen als je er constant op wordt aangesproken. Omdat het mensen begint op te vallen, ook al is het met de beste bedoelingen. Dan word je je er ineens heel bewust van als je in de spiegel kijkt. Dat maakte mij dan weer heel onzeker.
En daarom hebben we de dosering verlaagd, in de hoop dat het beter zou worden. Ook had ik enorme last van vermoeidheid. Hoewel ik nog steeds vermoeid ben, is het momenteel niet zo erg als het is geweest. Daarom hoop ik dat alles zo kan blijven zoals het nu is.
Uiteindelijk is het de bedoeling om nog maar 1 keer per jaar een controle te hebben. Iets wat ik een paar jaar geleden nog echt niet had kunnen bedenken. Gemiddeld zat ik soms wel 2 of 3 keer per week in het ziekenhuis.
Ik hoop dat ik mag ‘vergeten’ dat ik een chronische ziekte heb
Er zijn nooit geen garanties, maar ik hoop dat ik de komende jaren heel even mag ‘vergeten’ dat ik een chronische ziekte heb. Ook al kan ik dat natuurlijk nooit helemaal. Maar ik hoop op zo min mogelijk ziekenhuisafspraken, geen spoedopnames of nieuwe operaties én medicijnen die blijven werken. En eindelijk kunnen genieten van de dingen die ik al jaren heb moeten missen!
Valerie (33) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.