Link to the homepage
Ziek zijn doe je nooit alleen. Je bent vaak wel de enige die de klachten ervaart, maar je omgeving is er vaak net zo intens bij betrokken. De een wat meer dan de ander, maar iedereen in je sociale kring speelt zijn of haar eigen rol.
Of het nu gaat om je ouders die meegaan naar afspraken, je partner die het huishouden overneemt op het moment dat het jou te veel wordt of je vrienden die even langs komen voor een kop thee, zodat je je verhaal kwijt kunt. Allemaal zijn ze onderdeel van jouw ziekte. Vaak wordt de omgeving ‘vergeten’. Iedereen moet zich aanpassen, want de focus ligt bij jou als patiënt.
Nu heb ik het geluk dat mijn ouders altijd meegaan naar afspraken in het ziekenhuis. Ik kan er thuis komen na een operatie om te herstellen. Of ze laten de hond uit als ik te ziek ben.
‘De meeste aandacht ging toch ruimschoots naar mij’
En ik heb een zus die mij al die jaren van ziekte, onderzoeken en operaties de ruimte heeft gegeven om aanspraak te maken op onze ouders. Want ik moet toegeven: het meeste van de aandacht ging toch ruimschoots naar mij en mijn ziekte, omdat ik om de haverklap weer eens in het ziekenhuis lag of geopereerd moest worden. Of dagjes uit en vakanties die niet door konden gaan of aangepast moesten worden, omdat ik te ziek was.
Ook heb ik het geluk van ontzettend fijne vrienden in mijn leven, die nooit zeuren als ik weer eens te moe ben en moet afzeggen. Of als ik even een keer extra pauze moet houden tijdens een uitje. Alle liefde voor jullie!
Helaas heeft niet iedereen het geluk genoeg steun te krijgen van de omgeving. Misschien heb je geen partner die het over kan nemen op de moeilijke momenten. Of heb je weinig tot geen vrienden waarbij je je ei kwijt kunt. Of familie die het er liever niet over wil hebben en het allemaal maar weg wuift. Een gewoon-doorgaan-en-niet-zeuren mentaliteit. Mocht dit zo zijn, weet dan dat je niet alleen bent. Er zijn altijd nog lotgenoten, degenen die wél een luisterend oor willen bieden.
Dus voor alle mensen die wél steun geven, een luisterend oor bieden en er gewoon zijn wanneer dat nodig is: Bedankt! Want ondanks dat de ziekte enorm zwaar blijft, maken jullie het een stukje lichter.
Valerie (33) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.