Kinderen

In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 300 kinderen onder de 18 jaar de diagnose IBD, waardoor zij in hun kindertijd met een chronische ziekte, medicijngebruik, pijn en vermoeidheid moeten leren omgaan. Dat vraagt om goede zorg en begeleiding.

Website Jong < 18 jaar

Wij hebben een speciale website voor kinderen en jongeren < 18 jaar. Daar vinden ze onder andere:

  • Informatie over hun ziekte
  • Hoe leeftijdsgenoten met hun ziekte omgaan
  • Wat te doen als ze boos of verdrietig zijn vanwege hun ziekte.

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa komen bij jongens en meisjes even vaak voor. Vaak weten artsen bij een eerste aanval van de ziekte nog niet zeker of het om  Crohn of colitis gaat. Dan kan je kind de diagnose IBD-U krijgen. IBD-U staat voor ‘colitis-type unclassified’. Bij deze vorm is het zeker dat je IBD hebt, maar het is onduidelijk of het om colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn gaat. Bij een kwart van de families heeft een ander familielid ook Crohn of colitis.

Diagnose ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen

De kinderarts-MDL stelt de diagnose bij kinderen via een gastro- en coloscopie. Je kind krijgt een algehele narcose.

Kenmerken ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen

  • De symptomen van Crohn en colitis bij kinderen zijn dezelfde als bij volwassenen.
  • Wel verloopt de ziekte vaak heftiger, vooral bij colitis. Dan is vaak de hele dikke darm ontstoken, terwijl de ziekte bij volwassenen vooral in het laatste deel van de dikke darm (endeldarm) zit.
  • Aanpassingen van de medicatie en operaties zijn vaker nodig als de ziekte heftig verloopt.
  • Artsen kunnen nog niet alle nieuwe medicijnen bij kinderen voorschrijven, omdat de langetermijneffecten nog niet bekend zijn. Hierdoor zijn artsen sneller door de medicatiemogelijkheden heen.
  • Kinderen met IBD krijgen vaak een groeiachterstand en een verlate pubertijd.
  • Vanwege pijn en vermoeidheid kunnen kinderen met andere problemen te maken krijgen, zoals niet naar school kunnen, niet met vriendjes mee kunnen doen enz. Hierdoor kunnen kinderen last krijgen van mentale (psychosociale) problemen (zie hieronder bij IBD on My Mind).

geef de docent van jouw kind de brochure ‘Een leerling met Crohn of colitis’.

Behandeling ziekte van Crohn en colitis ulcerosa bij kinderen

Kinderen reageren anders dan volwassenen. Medicijnen hebben andere bijwerkingen bij kinderen en hun lichaam breekt medicijnen ook anders af. Een chronische darmziekte kan de opname van voedingsstoffen belemmeren, hierdoor kan je kind een groeiachterstand krijgen.

Behandeling van IBD bij kinderen is anders dan bij volwassenen. Hiervoor is een speciale richtlijn ontwikkeld.

  • Als jouw kind de ziekte van Crohn heeft, kan het naast medicijnen ook drink- en/of sondevoeding krijgen gedurende 6-8 weken. Hiermee worden de darmen tot rust te brengen. Deze medische voeding zorgt er ook voor dat jouw kind blijft doorgroeien.
    Cornelieke heeft blogs geschreven over de onderzoeken en de behandeling bij haar dochter Lisa (10 jaar), die de diagnose Crohn kreeg. Haar eerste blog en vervolgblogs zijn te lezen via Ervaringsverhalen.
  • Sommige kinderen mogen het CDED-dieet volgen. Dan krijgen ze precies te horen wat ze wel en niet mag eten. Het dieet bestaat uit 3 fasen. In fase 1 mag je bepaalde dingen wel en andere dingen juist niet eten. In fase 2 mag je weer iets meer dingen wel eten. Fase 3 is hoe je de rest van je leven het beste kunt blijven eten.

Emotionele ontwikkeling kind

Naast lichamelijke groei ontwikkelen kinderen en jongeren zich ook nog volop emotioneel. Zo is de puberteit een moeilijke periode voor kinderen met een darmziekte. Zij schamen zich sneller voor vrienden en vriendinnen en verzwijgen daarom misschien eerder hun ziekte en de symptomen ervan. Houd je kind goed in de gaten en neem zijn of haar klachten serieus. (Zie IBD on my Mind hieronder).

Tip Bekijk de tips en adviezen van de psychosociaal therapeut voor familieleden (vooral voor broertjes en zusjes) van kinderen met IBD.

 

Samen beslissen met je kind

Als een kind nog geen 18 jaar is, blijf je samen met je kind betrokken bij de behandeling van je kind. Daarbij is het de uitdaging om samen met jouw kind een evenwicht te vinden tussen waakzaamheid en ongerustheid. Drie goede vragen van Samen beslissen kunnen jullie hierbij helpen.

De informatiekaart veilige behandeling voor jouw kind is bedoeld om een veilige behandeling van jouw kind in het ziekenhuis te bevorderen en jou, en jouw kind, daar meer bij te betrekken.

‘IBD on my Mind’ helpt jongeren t/m 18 jaar met hun mentale gezondheid

Is je kind boos, verdrietig of angstig? Met ‘IBD on my Mind’ krijgt je kind informatie en advies om hem of haar verder te helpen. In ‘IBD on my Mind’ staan ook vijf filmpjes, gemaakt door leeftijdsgenoten, om kinderen te laten zien dat andere kinderen hetzelfde meemaken als zij. Ze staan er niet alleen voor.

IBD on my Mind

 

 

 

 

Naar de volwassenenzorg op je 18e

Kinderen gaan rond de leeftijd van achttien jaar over naar de volwassenen MDL-zorg. In enkele ziekenhuizen is een transitiepoli. Hier gaat de overgang geleidelijk aan, zodat alle partijen er aan kunnen wennen.

Het programma Ready Steady Go ondersteunt, daagt uit en versterkt jongeren bij het ontwikkelen van hun zelfstandigheid en eigen regie.

Heeft mijn kind een verhoogd risico op dikke darmkanker?

Kinderen met colitis ulcerosa in de gehele dikke darm (het colon) hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van dikke darmkanker op latere leeftijd. Uit onderzoek blijkt dat mesalazine-medicijnen mogelijk een beschermende werking hebben.
De richtlijn voor de behandeling van IBD bij kinderen adviseert om kinderen met een hoog risico te behandelen met mesalazines en iedere acht tot tien jaar een coloscopie van de hele dikke darm te doen om mogelijke kwaadaardige cellen op te sporen.

Meer informatie en contact

  • Crohn & Colitis NL heeft diverse social media kanalen waarmee je in contact kunt komen met andere ouders van kinderen met IBD. Ook zijn er kanalen speciaal voor jongeren van 14-30 jaar. Je vindt een overzicht van al onze social media kanalen op onze website.
  • Leden van Crohn & Colitis NL krijgen jaarlijks de kans om met Peter Pan Vakantieclub een geweldige, geheel verzorgde vakantie te beleven, samen met leeftijdsgenoten met IBD. Elk jaar krijgt een andere leeftijdsgroep een uitnodiging hiervoor via de mail.
  • Wij hebben een speciale website voor kinderen en jongeren <18 jaar.
  • Cyberpoli.nl is een speciale website voor kinderen met een chronische ziekte.
  • Lees onze bewaarnummers Crohniek Kids (voor kinderen tot 12 jaar) en Crohniek Tieners (voor tieners tot 18 jaar).
  • Bekijk ons webinar over de behandeling van kinderen met IBD.
  • Het platform (Sch)ouders is ontwikkeld door en voor ouders met een zorgkind. Binnen dit ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kunnen ouders profiteren van elkaars ervaring. Zo vertelt Lianne in een aantal korte films over haar ervaringen als ouder van een kind met colitis ulcerosa.
  • Het spel Zóóó vermoeiend, waarmee kinderen vanaf 14 jaar met behulp van het spel het gesprek met anderen aangaan over hun vermoeidheid vanwege IBD.

School

Iedere dag gewoon naar school gaan als je Crohn of colitis hebt, is niet altijd vanzelfsprekend. Meer informatie hierover vind je op onze pagina over school en studie.

Wil jouw kind een spreekbeurt houden over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, of een werkstuk erover schrijven? Meer informatie over ons spreekbeurtpakket en hoe je deze kunt aanvragen of downloaden.

Kinderboeken en informatie over een stoma

  • De Stomavereniging geeft een stripboek uit over het meisje Julia en haar stoma. Ook heeft de vereniging een (kleur)boekje (Chris heeft een stoma) voor kinderen van 3 tot 8 jaar. Meer informatie.
  • Internationale richtlijn voor kinderstomazorg (in het Engels), voor zorgverleners, maar ook interessant voor ouders van kinderen met een stoma.

Shit! de film

In 2014 maakte Crohn & Colitis NL de documentaire Shit! de film op tv. Hierin volgden we onder andere Enea (4), een jongen die net als zijn moeder colitis ulcerosa heeft.

Meer informatie en contact

Heb je behoefte om te praten met een andere ouder van een kind met Crohn of colitis ulcerosa; wij kunnen je in contact brengen met een andere ouder. Bel met Crohn & Colitis NL, telefoon 0348 – 420 780 (op maandag t/m donderdag tussen 10.00 uur en 12.30 uur). De ervaringsdeskundigen bieden een luisterend oor en advies vanuit eigen ervaringen.

Ontvang de nieuwsbrief

Maandelijkse nieuwsbrief
Wil jij ook op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen rondom Crohn of colitis ulcerosa? Meld je aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief.