Ervaringsverhaal

Blog Mariëlle – De grote medicatiewissel

Velen van jullie (h)erkennen vast dat het wisselen van medicatie niet zo simpel is. De afgelopen maanden ben ik druk geweest met ‘De grote medicatiewissel’. Het klinkt als een goocheltruc, maar niets is minder waar.

Dit is een proces dat langzaam en gedisciplineerd moet verlopen. Ik ben hier al 5 maanden mee bezig en het is nog (lang) niet afgerond. Het is de bedoeling dat de tofacitinib al mijn huidige medicatie gaat vervangen (prednison, budesonide en Pentasa®).

De opbouw van de tofacitinib duurde 8 weken, met een hoge startdosering. Je lichaam krijgt als het ware een boost met het nieuwe medicijn. Na 8 weken mag je naar de reguliere dosering.

Daarna moest de prednison eraf. Iedere week 5 mg minder, met een paar pauzeweken om mijn lichaam te laten wennen. Als je van 40 mg komt, duurt het dus een dikke 3 maanden. Het afbouwen van prednison gaat bij mij altijd gepaard met fysiek ongemak, heb ik in de loop der jaren geleerd. Iedere afbouwstap geeft een paar dagen hoofdpijn en een vervelend grieperig gevoel. Ook moodswings horen erbij, heel naar, vooral voor mijn man…..

Hoera, er is weer een klein stukje vertrouwen in mijn lichaam hersteld!

Het is een proces dat angst en onzekerheid met zich meebrengt. Het wantrouwen richting mijn lichaam speelt een grote rol. Dat lichaam heeft de afgelopen jaren niet kunnen functioneren zonder al deze medicatie, en iedere afbouwpoging mislukte. De symptomen van het afbouwen zijn snel te verwarren met die van een opvlamming. Daarom ben ik bij iedere stap als de dood dat er een opvlamming aankomt. Na een paar dagen blijkt daar geen sprake van te zijn. Hoera, er is weer een klein stukje vertrouwen in mijn lichaam hersteld! En dan volgt de volgende stap alweer. En zo ga ik stap voor stap, week na week verder. Elke week begint het riedeltje opnieuw.

Inmiddels is het me gelukt om de prednison en de budesonide af te bouwen. Ik ben nu bij de Pentasa®-korrels aanbeland. Het afbouwen duurt iets langer. De komende 3 maanden ga ik mijn huidige dosis halveren. En daarna beslis ik samen met mijn arts of ik weer een stapje verder mag.

Al met al is mijn grote medicatiewissel dus een langdurig en ingewikkeld proces.

Mariëlle (35) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen 5 jaar is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (5) en Femme (3). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.

Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: