Link to the homepage
Als mijn arts vroeger weleens over een stoma begon, kapte ik het gesprek meteen af. Ik had eigenlijk geen idee wat een stoma precies was, en toch was het mijn grootste nachtmerrie.
Totdat ik in 2017 wakker werd op de intensive care met een stoma.
Dat was ontzettend verwarrend. Iedereen om me heen was vooral blij dat ik het, wonder boven wonder, had overleefd. Ik was die week vijf keer geopereerd vanwege ernstige complicaties. De stoma had mijn leven gered, maar zo voelde dat voor mij op dat moment helemaal niet. Ik deed alsof hij er niet was. Ik wilde er niets over weten.
Ook de opmerkingen die ik toen kreeg, hielpen niet mee. Een verpleegkundige vertelde dat ik nooit meer een normale broek zou kunnen dragen, niet meer zou kunnen zwemmen en dat mijn leven er voortaan heel anders zou uitzien. Dat maakte mijn angst alleen maar groter.
Eenmaal thuis kon ik er natuurlijk niet meer omheen. Gelukkig kreeg ik begeleiding van een paar ontzettend lieve thuiszorgverpleegkundigen. Stapje voor stapje leerden zij mij omgaan met mijn stoma. Niet alleen praktisch, maar ook mentaal.
Inmiddels kijk ik er heel anders naar, ik ben dankbaar voor mijn stoma.
Ik draag gewoon leuke broeken, ga zwemmen, eet buiten de deur en leef mijn leven
Hij heeft mij een stuk vrijheid teruggegeven. Ik heb geen buikpijn meer en hoef niet meer 20 keer per dag naar de wc te rennen. Natuurlijk is een stoma niet altijd makkelijk en zijn er ook uitdagingen, maar voor mij zijn er meer voordelen.
En die verpleegkundige van toen had het gelukkig helemaal mis. Ik draag gewoon leuke broeken, ga zwemmen, eet buiten de deur en leef mijn leven.
Juist omdat er nog zoveel onduidelijkheid bestaat over wat een stoma eigenlijk is, vinden veel mensen het eng. Dat begrijp ik heel goed, want ik dacht vroeger precies hetzelfde. Maar voor veel mensen is een stoma geen einde van hun leven, maar juist een nieuw begin. Een kans om weer kwaliteit van leven terug te krijgen.
Mocht jij een stoma krijgen en met vragen of twijfels zitten, weet dan dat je niet de enige bent. Je mag me altijd een berichtje sturen. Ook op mijn Instagram deel ik regelmatig hoe het is om te leven met een stoma. Als mijn verhaal ervoor kan zorgen dat één iemand iets minder bang is dan ik vroeger was, dan is dat voor mij al ontzettend waardevol.
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.