Ervaringsverhaal

Blog Patricia – Wachten op hulp

Als je leeft met een chronische ziekte, zoals de ziekte van Crohn, kom je vaak in aanraking met medische ingrepen en ziekenhuizen. Voor sommigen, zoals ik, laten die ervaringen diepe sporen na. Bij mij heeft dit geleid tot medische PTSS. Het is een onzichtbare wond, die regelmatig opspeelt, vooral na een heftige gebeurtenis, zoals mijn operatie op 2 januari.

Sinds die operatie heb ik weer veel last van herbelevingen. Flashbacks naar eerdere ziekenhuisopnames dringen zich ongevraagd op, vaak ’s nachts. Ik slaap slecht en voel me voortdurend alert, alsof mijn lichaam zich blijft voorbereiden op een nieuw gevaar. Deze klachten maken het dagelijks leven zwaar, zeker in combinatie met een chronische ziekte. Het voelt alsof je op meerdere fronten tegelijk vecht.

De wachttijd voor een psycholoog is een jaar!

Ik weet dat ik EMDR-therapie nodig heb om deze PTSS-klachten te behandelen. EMDR heeft me in het verleden enorm geholpen, maar de wachttijd voor een psycholoog is op dit moment een jaar. Een jaar! Zelfs mijn artsen vinden dit belachelijk, maar ik kan niet anders dan wachten. Het is frustrerend en beangstigend om te weten dat de hulp die je nodig hebt, niet direct beschikbaar is.

In de tussentijd probeer ik mezelf staande te houden. Wandelen helpt me om mijn hoofd even leeg te maken en ook probeer ik afleiding te zoeken door leuke dingen te doen. Ook richt ik mijn dagen zo in dat ik niet teveel van mezelf vraag.

Medische PTSS is niet zichtbaar, maar wel heel aanwezig. Ik weet dat ik niet de enige ben die met deze klachten worstelt. Voor wie zich hierin herkent: je bent niet alleen. We verdienen allemaal de juiste hulp, en ik blijf hopen dat de wachttijden in de toekomst korter worden. Tot die tijd blijf ik zoeken naar manieren om dit gevecht aan te gaan. Want opgeven is geen optie.

 

Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: