Ervaringsverhaal

Blog Peter – Kwartetten

Ongeveer een half jaar geleden schreef ik in mijn blog dat mijn darmontsteking in remissie was. Daar was ik heel blij mee, en ik hoopte dat ik meer energie zou krijgen om meer dingen op te kunnen pakken. Echter, een half jaar later ziet de wereld er toch een klein beetje anders uit.

Omdat mijn energieniveau niet beter werd en ik naast de gewrichtspijn vanwege reumatoïde artritis, nog steeds veel last had van pijn en stramheid in allerlei andere gewrichten, ben ik naar de huisarts gegaan. Na een aantal onderzoeken en bezoeken bij de reumatoloog kwam er een diagnose: fibromyalgie. Oei, dat was een nieuwe voor mij, die ik niet had zien aankomen. Na een beetje van de schrik bekomen te zijn, ben ik me er meteen in gaan verdiepen. De objectieve omschrijving is  een ontstekingsziekte is waarbij de aanhechtingen van de spieren ontstoken raken. De oorzaak is niet bekend, behandeling is niet mogelijk en de klachten kun je mogelijk verlichten met pijnstillers.

Na de eerste maand merk ik al effect van deze totaalaanpak.

Tja, wat moest ik daar nu weer mee? Wat me opvalt is dat het opnieuw een ontstekingsziekte is zoals colitis ulcerosa en reumatoïde artritis. Ook lijkt het erop dat ze alle drie te maken hebben met een overactief immuunsysteem en dat er nog heel veel onderzoek gedaan moet worden. Maar ja, daar ben ik nu niet mee geholpen. Na veel Googelen en adviezen van deskundigen te hebben ingewonnen, ben ik gestart met een aantal dingen die mogelijk een positief effect hebben. Zo heb ik mijn voeding aangepast en ben ik met fysiotherapie en acupunctuur begonnen. Ook kreeg ik het advies om een multidisciplinair revalidatietraject te starten. Een psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut en re-integratie arts gaan in een intensief driemaandelijks traject aan de slag om me te leren omgaan met mijn lichaam, energietekort en pijn.

Na de eerste maand merk ik al effect van deze totaalaanpak. Mijn klachten worden minder en ik heb gelukkig minder pijnstillers nodig. En waar ik heel blij mee ben is dat ik eindelijk, na ruim vier jaar, weer een beetje meer energie heb. Hopelijk kan ik deze stijgende lijn de komende maanden vasthouden, ook als het wat slechter weer wordt. En de grote vraag die me bezig blijft houden is wat er toch met mijn immuunsysteem aan de hand is, waardoor ik al drie van dit soort ziekten heb. Nog eentje en ik heb een kwartet….

Peter Jacobs (60) kreeg in 2018 de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen. Ondanks alle veranderingen blijft hij positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: